6 jaar oud en al 3 jaar Q-koorts: Emma ligt halve dagen op bed

HANK - Eén van de jongste Q-koortspatiënten in ons land is Emma van der Pluijm uit Hank. Ze is zes jaar oud. En ze kampt al drie jaar met de naweeën van de ziekte. Emma heeft het Q-koorts vermoeidheidssyndroom. Halve dagen ligt ze op bed. Omdat ze moe is, pijn in de benen heeft en concentratieproblemen heeft.

LEES OOK: Ombudsman roept overheid op: Maak excuses aan Q-koortspatiënten

Moeder Angela weet het nog goed. "In de zomer van 2014 kreeg ze een paar keer koorts. Een beetje alsof ze griep had. Totdat ze steeds vaker koorts kreeg, ontzettend moe was en pijn had. Dan ga je afvragen of er dingen niet kloppen. Emma was een meisje dat in bomen klom, altijd buiten was. En nu lag ze als een dood vogeltje op de bank."

Overbezorgde moeder
Angela ging naar de huisarts en naar het ziekenhuis. Maar ze kreeg te horen dat ze een overbezorgde moeder was. "Maar ik voelde dat er iets niet klopte. En een paar dagen later lag Emma in het ziekenhuis met een zware longontsteking."

Ruim een jaar na de eerste verschijnselen, in augustus 2015, wist Angela dat haar dochter Q-koorts had gehad. Via Q-support, een organisatie die Q-koortspatiënten bijstaat, werd ze eindelijk geholpen. "Ze hebben een dokter gestuurd en die heeft de diagnose gesteld."

Zwemmen
En daarmee begon ook de onzekerheid. Want twee jaar later is Emma nog steeds ziek. "Ze kan niet meekomen met leeftijdsgenootjes. Ze gaat halve dagen naar school. Ze is heel beperkt. De dingen die ze graag wil doen, dat gaat niet. Zwemmen bijvoorbeeld. Een gewone zwemles lukt niet. Na een kwartiertje in het water is ze doodop en zakt ze naar de bodem. Een diploma halen, zal niet lukken.

Een middag spelen met vriendjes of vriendinnetjes? Meestal komt ze na een half uur naar beneden en gaat ze op de bank liggen en een film kijken want dan is ze moe."

Angela weet niet of het ooit over gaat. En dat is zwaar. "Volgend jaar gaat ze naar groep 3. Wat kan ze dan, met halve dagen op school?

LEES OOK: Politieke partijen staan achter oproep ombudsman voor erkenning Q-koortspatiënten

Dierenarts
Maar ziek of niet, Emma heeft volop ambitie. Ze weet precies wat ze wil: 'Dierenarts worden! Ik wil dieren helpen", roept ze beslist. Voor moeder Angela is dat pijnlijk. Ze heeft haar dochter nog niet verteld dat ze door dieren ziek is geworden. "Moet je die droom afnemen? Dat doe je toch niet? Daar is ze ook nog te jong voor. Maar het is cru. Dieren hebben haar ziek gemaakt. En als je dat weet, wil je dan nog wel dierenarts worden? En pak ik haar droom af als ik het vertel?"

Q-support
Naast de onzekerheid over de toekomst van haar dochter, is er de onzekerheid over Q-support, de organisatie die Angela zo goed heeft geholpen. Q-support stopt volgend jaar. "Dat moet blijven bestaan. Daar zitten de ervaringsdeskundigen. De mensen die het hebben, die andere mensen daarmee helpen. Die weten welke wegen je moet behandelen. Waar kan ik terecht als Emma dit over zes jaar nog heeft en ze loopt ergens tegenaan? Ik weet het niet."

print corrigeer
Publicatie: dinsdag 7 maart 2017 - 18:08
Auteur: Tom van den Oetelaar