Q-koortspatiënten vechten nog steeds voor begrip: 'We moeten telkens in de verdediging'

HERPEN - Heftige hoofdpijn, hoge koorts, bloedafwijkingen en hoesten. Maar ook: alles vergeten en de draad van een gesprek kwijtraken. Het is dinsdag de Dag van de Q-koortspatiënt. En hoewel er al veel over is gepubliceerd, moeten de patiënten nog steeds vechten voor begrip. "Ik ben 80 procent van mijn vrienden kwijtgeraakt."

Tien jaar geleden stapten de eerste patiënten de praktijk van huisarts Alfons Olde Loohuis uit Herpen binnen. De huisarts had geen idee waar hij mee te maken had, maar dat er iets aan de hand was, was wel duidelijk.

Honderden mensen ziek
Olde Loohuis nam van elke patiënt een buisje bloed af en liet dit onderzoeken door een microbioloog. Hij was vastberaden om vast te stellen waar zoveel inwoners van Herpen en omgeving last van hadden.

"Een speciaal laboratorium moest er ook nog aan te pas komen om de bacterie te ontdekken. Zes weken later wisten we dan eindelijk wat het was: Q-koorts. Ondertussen waren er al wel honderd mensen ziek", zegt Olde Loohuis.

'Overheid zei dat het eenmalig was'
De ziekte had veel invloed op het dagelijks leven in het dorp. "Er was veel onrust. Mensen hadden echt veel zorgen. In het begin wisten we ook nog niet dat het van de geiten afkomstig was. Dat duurde even."

Ondertussen waarschuwt de huisarts wel de Inspectie voor de Gezondheidszorg, GGD en de overheid. "De overheid zei dat het eenmalig was en dat het niet meer terug zou komen. Maar het kwam wel terug."

Gevecht nog niet voorbij
Inmiddels is Olde Loohuis met pensioen, maar de Q-koorts laat de huisarts niet los. Hij bezoekt nog steeds patiënten. Twee van hen zijn Jos van der Zee en Jan Steenbekkers. Dinsdag hebben ze een goede dag. De tropische temperatuur voelt als een weldaad voor de pijnlijke gewrichten. "Ik heb de afspraak met de fysiotherapeut af kunnen zeggen," zegt Jos.

Beide mannen kampen met pijn, vermoeidheid en mentale klachten. "Er zijn tijden geweest dat ik de kluts kwijtraakte in de auto en dat ik niet meer auto durfde te rijden," zegt Jan. "Ik was op mijn werk in gesprek met een kind. Ineens was ik de draad van het gesprek kwijt, wist ik niet eens meer hoe het kind heette," vertelt Jos.

Zorgen over de toekomst
Jos moest stoppen met zijn werk in het onderwijs. Jan heeft een eigen bedrijf en maakt zich zorgen over de toekomst. "Ik kan steeds minder doen voor mijn klanten, dus declareer ik ook veel minder. Dan vraag je je af of je bedrijf nog rendabel is in de toekomst. Dat zijn heftige gedachten."

De strijd is nog niet gestreden, zeggen Jan en Jos. Er is nog veel onbegrip jegens mensen met Q-koorts. En er is nog veel werk te doen. Niet zo'n fijne gedachte, want de stichting die patiënten ondersteunt, Q-support, houdt per 1 oktober op met bestaan.

Opvolger voor Q-support
"Er is nog veel zendingswerk te verrichten," zegt Annemieke de Groot, directrice van Q-support. "We hebben veel bereikt, maar Q-koorts zit nog niet in het systeem in Nederland. We hadden een tijdelijke opdracht, maar delen met heel veel mensen de zorg dat ons werk nog niet klaar is." Wekelijks melden zich nog nieuwe mensen bij de stichting.

En dus wil de stichting een opvolger. Een advies- en kenniscentrum voor alle ziekten die van dier op mens worden overgedragen. "Dus niet alleen Q-koorts, maar ook Lyme of Zika," zegt De Groot. Maar voor zo'n centrum is wel de inzet van de overheid nodig. "In maart bij de verkiezingen sprak Rutte mooie woorden," zegt patiënt Jos. "Over dat er iets moest gebeuren, maar ik denk dat we nog lang mogen wachten."

print corrigeer
Publicatie: dinsdag 20 juni 2017 - 09:58
Auteur: Petra van Middendorp