Voor zieke Bram (7) is elke dag een marathon, familie in actie tijdens Singelloop

BREDA - Bram Jansen uit Breda is 7 jaar oud en heeft de ziekte van Pompe, een levensbedreigende spierziekte. Hij krijgt daarom elke week via een infuus medicatie toegediend. Moeder Tessa wil graag een permanente oplossing en is daarom met zus Odette en vriendin Ellen een actie gestart. Ze laten zich op 7 oktober tijdens de Bredase Singelloop sponsoren om geld op te halen voor onderzoek.

Daar zit hij dan, met de naald in zijn lichaam en het infuus op wieltjes naast zich. Het duurt 8,5 uur. Nee, leuk vindt hij dat natuurlijk niet, maar helaas is het vaste prik voor Bram. Natuurlijk doen zijn ouders er alles aan om hem een zo onbezorgd mogelijke jeugd te bezorgen, maar dat gaat jammer genoeg niet altijd. Want Bram heeft de ziekte van Pompe, een ernstige ziekte veroorzaakt door een verstoorde stofwisseling.  

De tekst gaat verder onder video.

Actie bij Bredase Singelloop van Bram Jansen heeft de ziekte van Pompe.

'Zonder behandeling overlijden kinderen'
Als Bram beweegt, wordt dat duidelijk. Hij loopt bijvoorbeeld niet op de hiel, maar op de bal van zijn voet. En dat is al heel wat, zo vertelt zijn behandeld arts en kinderneuroloog Hannerieke van den Hout van het Sophia Kinderziekenhuis. "De ziekte van Pompe is een spierziekte en Bram heeft die eigenlijk in de meest ernstige vorm. Als kinderen met die vorm geboren worden, hebben ze al een dik en ziek hart. Vrij snel daarna raken de andere spieren ook aangedaan en worden de kinderen slap. Ze kunnen niet meer leren om te zitten, te staan of te lopen. Zonder behandeling overlijden ze binnen het eerste levensjaar."

De tekst gaat verder onder de video.

Kinderneuroloog Hannerieke van den Hout over de ziekte van Pompe.

'Traplopen en fietsen werd moeilijk'
Gelukkig voor Bram en zijn familie is er sinds 1999 medicatie die hem in staat stelt om een zo goed als 'normaal' leven te leiden. Eigenlijk dus om überhaupt te blijven leven. "Het is heel onvoorspelbaar hoe de toekomst voor Bram er uitziet", zegt moeder Tessa. "We weten vanaf zijn derde levensjaar dat hij de ziekte van Pompe heeft en sindsdien krijgt hij gelukkig wekelijks een behandeling via een infuus. Maar het is afwachten, het afgelopen jaar is heel zwaar voor hem geweest met nogal wat tegenslagen."

"Zo accepteerde zijn lichaam de medicatie niet meer en zagen we hem achteruit gaan", verklaart Tessa haar woorden. "Traplopen en fietsen werd bijvoorbeeld erg moeilijk. We hebben veel bezoekjes afgelegd aan het  ziekenhuis en nu krijgt hij alweer meer energie en hopelijk krabbelt hij weer op."   

Naast de praktische zaken is het ook mentaal zwaar voor het gezin. De levensverwachting van Bram is bijvoorbeeld onduidelijk. "We hebben een rolstoel besteld, want lange afstanden lopen lukt eigenlijk niet meer. Het heeft een grote impact."

De tekst gaat verder onder de video.

Moeder Tessa over zoon Bram en de ziekte van Pompe.

Onderzoek naar echte genezing
Natuurlijk zijn Tessa en haar naasten blij met de huidige medicatie, maar ze hopen op meer. Als er voldoende geld is voor onderzoek kan er misschien een permanente oplossing komen voor kinderen met de ziekte van Pompe. 

"Als er geen medicatie zou zijn, was Bram er ook niet meer", zegt Tessa. "Maar onderzoek blijven doen en behandelmethoden ontwikkelen is zo belangrijk. De medicatie is ook pas in een experimentele fase. Je weet dus niet wat de toekomst gaat brengen. Hopelijk kan echte genezing gerealiseerd worden in plaats van een levenslange behandeling." 

'Opgeven is geen optie'
Maar voor onderzoek naar de ziekte van Pompe is geld nodig, veel geld. Tessa besloot daarom om samen met haar zus Odette en vriendin Ellen de koe bij de hoorns te vatten. De drie dames gaan op 7 oktober de halve marathon lopen van de Bredase Singelloop om geld op te halen voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Ze laten zich, samen met al ruim dertig anderen, sponsoren. 

"Misschien kom ik kruipend over de finish", zegt Ellen Uyldert, de vriendin van moeder Tessa. "Maar opgeven is geen optie." Odette Bunnik, de tante van Bram vult aan: "We zeggen wel eens dat voor Bram iedere dag een marathon is en dat is denk ik echt waar." 

De tekst gaat verder onder de video.

Tante Odette en vriendin Ellen over de actie voor zieke Bram.

Meer goede doelen, grotere bedragen
De dames hopen 10.000 euro op te halen voor onderzoek naar de ziekte van Pompe. De verwachting is dat dit gaat lukken. Bijvoorbeeld bij Flip Kitlsaar, bestuurslid van de Bredase Singelloop. Hij ziet dat het goede doel steeds nadrukkelijker in beeld komt bij hardloopevenementen. 

"Er zijn heel veel mensen die tijdens de Singelloop voor het goede doel lopen", zo vertelt hij. "Ik ben er van overtuigd dat er misschien wel tientallen, zo niet honderden goede doelen zijn die ondersteund worden. En je ziet ook dat de bedragen steeds groter worden."

Volgens Kitslaar leent een hardloopevenement zich uitstekend voor het goede doel. "Mensen leveren een inspanning, je moet fysiek iets doen om een prestatie te leveren. Dat spreekt andere mensen weer aan. waardoor ze het weer willen ondersteunen. 

Wil de actie van Tessa, Odette en Ellen voor onderzoek naar de ziekte van Pompe steunen, kijk dan op deze link.

Flip Kitslaar van de Singelloop over goede doelen bij hardloopevenementen.

 

print corrigeer
Publicatie: vrijdag 14 september 2018 - 07:15
Auteur: Ronald Strater