Marieke (57) heeft een conversiestoornis: 'Ik heb alles moeten opgeven'

HELMOND - “Ik had een mooi leven. Eigenaar van goedlopend loopbaanadviesbureau, een carrière als statenlid van D66 in Friesland en een prachtig huisje op een groen landgoed. Totdat ik zeven jaar geleden door een val een lichte hersenschudding opliep. Vanaf toen liet m’n lichaam me lelijk in de steek en belandde ik in een medisch doolhof, op zoek naar een verklaring voor mijn heftige klachten.” Vier jaar duurde die zoektocht voor Marieke van de Ree uit Helmond, bij talloze therapeuten en neurologen. De uiteindelijke diagnose: FNS, functionele neurologische stoornis. "Ik heb alles moeten opgeven. Als je chronisch ziek bent, is niets meer vanzelfsprekend."

"Het was foute boel, na die val", vertelt de 57-jarige Marieke in haar knusse woning in Helmond. "Ik was continu duizelig, en kreeg daarna ook uitvalverschijnselen in mijn been. Ik zakte er gewoon doorheen. En hoewel ik een doorzetter ben en niet zomaar opgeef, werd het snel van kwaad tot erger. Lopen ging bijna niet meer, ik ben meerdere keren gevallen. Daar lag ik dan, languit op straat."

Tumor of vermoeidheid
"De artsen dachten eerst dat ik een tumor had, maar na een MRI-scan bleek dat gelukkig niet te kloppen. Ook werd gezegd dat het vermoeidheid was, ik werkte ook zo hard. Zelf had ik niet veel vertrouwen in die diagnose, want ik vond mijn werk heerlijk, draaide mijn hand niet om voor een werkweek van tachtig uur."

De symptomen werden zo hevig dat ze haar werk niet langer kon blijven doen. Ook haar geliefde huis op het Friese platteland moest ze noodgedwongen in de verkoop zetten. "Ik had moeite mijn armen en benen te bewegen, kon lastig praten en raakte snel uitgeput. Schrijven en typen aan de computer, dat ging ook niet meer." 

Traplift
Marieke verhuisde naar Helmond, waar ze in het huis van haar moeder trok, die net was overleden. Daar werd met hulp van de gemeente een traplift geïnstalleerd, zodat ze toch boven kan komen. Lieve buren zorgen ieder dag voor een warme maaltijd, want zelf koken is er niet meer bij. De was doen, het gaat nog net zelf. "Maar het kost me zoveel energie, dat ik regelmatig moet gaan zitten om bij te komen."  

 

Met de gemeentelijke toewijzing van huishoudelijk hulp ging het mis. "Aanvankelijk werd mij anderhalf uur hulp in de twee weken toegezegd. Iemand die komt stofzuigen, dweilen en het sanitair poetst. Allemaal dingen die ik zelf niet meer kan doen. Maar dat is voor mij veel te weinig. Zo lukt het mij niet de vaatwasser in - en uit te ruimen, dus de vuile vaat stapelt zich op het aanrecht op. En een keer grondig een kast uitsoppen, dat is er gewoon niet bij."

Juridisch gevecht om huishoudelijke hulp
Marieke vraagt, met hulp van een advocaat, om drie uur huishoudelijke hulp per week. Een juridisch gevecht, waarbij ze moet knokken tegen alle ambtelijke regels. Uiteindelijk wordt toegezegd de huishoudelijke hulp op te schroeven naar twee uur in de week. "Het is nog altijd niet afdoende. Maar als je chronisch ziek bent, is niets meer vanzelfsprekend."

Haar wereld is heel klein geworden. "Ik heb een scootmobiel in de schuur staan, maar dat is een driewieler en die is te instabiel voor mij. Ik dreig steeds om te vallen. Bij de gemeente loop ik tegen budgettaire beperkingen aan. Er is 1600 euro beschikbaar, maar een degelijke, goede scootmobiel kost 4000 euro." De wekelijkse rit naar de voedselbank legt ze wel zelfstandig af, heel voorzichtig op de driewieler. "Het is gelukkig niet ver bij mij vandaan en ik kan over een glad fietspad rijden. Maar ik wil zo graag een keer naar het kerkhof in Nuenen willen, waar de as van mijn vader is uitgestrooid. Het kan gewoon niet, het is te ver en te gevaarlijk." 

'Je zou toch in mijn schoenen staan'
Het maakt haar emotioneel, haar aangrijpende verhaal te vertellen. Maar al zijn er tranen, strijdvaardig blijft ze. "Als zo'n gemeenteambtenaar je tegenwerkt, denk ik, sodemieter op zeg, je zou toch in mijn schoenen staan." En er is een lichtpuntje: na een jarenlange zoektocht, waarbij ze ruim twintig behandelaars en neurologen bezocht, heeft ze iemand gevonden die met FNS-patiënten werkt en daar hoopvolle resultaten mee boekt. "Na de eerste kennismaking dacht ik, dit is 'm! Hij kan mij helpen met leren lopen en praten, typen en schrijven. Dat geeft zoveel hoop. Het is net of ik zeven jaar onder water heb gezeten, en nu weer voor het eerste boven water kom."

'D66 blijft mijn partij'
Op wie ze gaat stemmen tijdens de gemeenteraadsverkiezingen? “D66, natuurlijk”, glimlacht ze. “Dat blijft toch mijn partij. De inclusieve samenleving, een samenleving voor iedereen, dat is hun thema. Voor mij is dat zo belangrijk, want ik sta overal buiten. En niet alleen ik, ook andere chronisch zieke mensen, gehandicapten en jongeren in de jeugdzorg. Juist die groep is het kwetsbaarst. Daar mag best voor geknokt worden door de gemeente.”

FNS, vroeger ook een conversiestoornis genoemd, is een aandoening van het zenuwstelsel, waar er iets misgaat met de signalen van de hersenen naar delen van het lichaam. Veelvoorkomende lichamelijke problemen zijn spierzwakte, spierspasmen, moeite met praten, ongevoeligheid voor pijn, doofheid, visuele verstoringen, toevallen en stuipen. Hoewel de lichamelijke klachten écht zijn, vindt de arts geen lichamelijke oorzaak. Naar schatting 1 op de 2500 mensen krijgt in zijn leven een conversiestoornis. 

Deel dit artikel: