Fonds voor onderzoek zeldzame oogziekte
Patiënten met de zeer zeldzame erfelijke oogziekte DCMD gaan een fonds oprichten om geld in te zamelen voor meer onderzoek. DCMD is een ziekte waarbij mensen steeds minder gaan zien en zelfs blind worden. De ziekte gaat ruim zeven generaties terug naar een echtpaar uit de regio Oss.
Volgens de patientenvereniging gaat het nu om 200 patiënten vooral uit Oss, Uden, Veghel, Schaijk, Geffen en omgeving. Er is 150.000 euro nodig om achter de precieze oorzaak en een mogelijke behandeling van de oogziekte te komen.
Historische haardPeter Verhallen uit Rosmalen is een van de initiatiefnemers van het fonds. Hij heeft ook een historische zoektocht gedaan naar de ziekte en wilde er achter komen waar de haard van het defect zit. "Het gaat om een defect gen dat het netvlies van het oog aantast. Als een van beide ouders dat heeft, is er 50 procent kans dat het kind de ziekte ook heeft", vertelt hij. "Inmiddels weten we dat we zeker zeven generaties terug moeten in onze stambomen om bij de haard te komen. Dan zit je ergens in de negentiende eeuw in het gebied rond Oss. En ook nu zie je dat de grootste groep patiënten tussen Nijmegen en Den Bosch woont."
RadboudIn het UMC Sint Radboud in Nijmegen wordt onderzoek gedaan naar de zeldzame oogziekte en het ziekenhuis behandelt zo'n 150 patiënten. "Maar er zijn ook patiënten in andere ziekenhuizen. Wij schatten een totaal van 200 mensen die de ziekte hebben", aldus Verhallen. "En die mensen zijn uiteindelijk allemaal familie van dat ene echtpaar uit de omgeving van Oss. Ze hebben wel allemaal verschillende achternamen, omdat het gen ook vaak via de vrouwelijke lijn is doorgegeven en hun kinderen de naam van de vader kregen bij geboorte. Wat we nu weten, is dat het om twaalf familienamen gaat."
Probleem nu is dat het ziekenhuis geen geld heeft voor nieuw onderzoek."Ik heb er hoop op dat we vanuit de patiëntenkring een aanzienlijk bedrag bij elkaar kunnen krijgen. Ik heb ook al toezeggingen voor behoorlijke bedragen. Ik denk dat we tussen eenderde en de helft van het benodigde bedrag zitten", aldus Verhallen. Als de anderhalve ton euro bij elkaar gebracht kan worden, kan dat het onderzoek naar de zeldzame oogziekte aanzienlijk versnellen en zou er binnen twee jaar meer duidelijkheid moeten zijn voor de patienten over hun behandeling.