'Super Milan' van Loon (3) uit Rijen zoekt nieuw hart
Met de kreet 'zusteeeeerrrrr!' is het speelhalfuurtje van de driejarige Milan van Loon begonnen. Met hulp van vader Daan komt hij uit zijn ziekenhuisbed. De 'zuster' is nodig om alle slangetjes en buisjes speelklaar te maken. Na een tochtje door de gangen en een aantal minuten spelen met autootjes is de energie alweer op.
Voor de derde keer dit jaar ligt Milan in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Het grootste gedeelte van de tijd brengt hij door in bed. Milan heeft de zeldzame ziekte Cardiomyopathie. Zijn hartfunctie is onder de tien procent gedaald, waardoor alle activiteiten enorm veel energie kosten.
"De artsen denken dat Milan niet meer uit het ziekenhuis komt, voordat hij een nieuw hart heeft", vertelt vader Daan van Loon. De helft van de kinderen met de ziekte overleeft de eerste vijf jaar na de diagnose niet.
Eens per twee jaarMilans enige kans is een donorhart, maar die zijn zeldzaam. In de laatste tien jaar zijn er slechts vijf hartjes getransplanteerd. Naast de normale criteria moet het hart ook nog passen en daarom van een jong kind komen en dat is een gevoelig onderwerp. Onder de twaalf jaar beslissen de ouders of de organen van een kind afgestaan worden. Die beslissing moet snel na het overlijden worden genomen en dat gebeurt maar zelden.
Het zijn geen hoopvolle getallen, maar toch put de familie van Loon kracht uit het verhaal van één van die kinderen. Eva uit Beek en Donk fietst weer vrolijk rond op haar driewieler, iets wat ze voor de transplantatie niet kon. Het is een wereld van verschil. Moeder van Eva, Mary Mol: "Vroeger kon ze niet in de zon, want dat was te warm." Nu speelt de kleine meid vrolijk buiten.
SuperMilanVia de SuperMilan-facebookpagina probeert familie van Loon aandacht te vragen voor de ziekte van hun 'Super Milan'. Zaterdag acht juni organiseert Club Pelikaan in Breda een kidsfair, ook die staat in het teken van Milan en zijn ziekte.