Bjorn Nabuurs haalt 20 lotgenoten naar Nederland: 'Iedereen heeft progeria, dat praat makkelijker'

23 juni 2015 om 20:36
Bjorn Nabuurs uit Boekel heeft de zeldzame ziekte progeria. Een ziekte waardoor je versneld oud wordt. Bjorn is de enige in Nederland. In de wereld hebben maar ongeveer 100 kinderen deze ziekte. Bjorns grote wens is om zoveel mogelijk kinderen met progeria uit Europa bij elkaar te krijgen in Nederland. En dat is gelukt. In augustus komen 20 kinderen bij elkaar.
Geschreven door

In december zamelden leerlingen van het Commanderij College in Gemert geld in voor hun klasgenootje Bjorn, zodat hij alle kinderen met progeria uit Europa kan uitnodigen voor een week in Nederland. In totaal was er 80.000 euro nodig om de bijeenkomst door te kunnen laten gaan. Dat bedrag hebben ze inmiddels al ruim opgehaald.
Geen pottenkijkersIn totaal komen er twintig kinderen uit Europa met progeria naar Nederland. En er staan ondertussen al een aantal leuke dingen die week op het programma. Zo gaan ze onder andere naar Toverland en gaan ze graffiti spuiten. Waar de kinderen en hun families met elkaar verblijven blijft geheim. Ze willen in alle rust van de week genieten en niet te veel 'pottenkijkers' hebben.
Voor Bjorn is deze week heel belangrijk. "Je hebt dezelfde ziekte. Dat praat makkelijker. En je doet dingen die iedereen kan. Op school kan ik veel dingen niet meedoen." Ook voor de familie is deze bijeenkomst heel waardevol. "Het is fijn dat je vragen aan lotgenoten kan stellen", aldus Marcel Nabuurs, de vader van Bjorn.
De gemiddelde leeftijdsverwachting van progeriapatiënten is 13 jaar. En dat is precies de leeftijd die Bjorn nu heeft. Ondanks zijn aandoening staat Bjorn heel positief in het leven. Hij kijkt naar wat hij wel kan doen in plaats van wat hij niet meer kan.
Bjorn gewoon YOLOAfgelopen jaar werd er over Bjorn een documentaire gemaakt, 'Bjorn gewoon YOLO'. Deze wordt zondag uitgezonden op Omroep Brabant TV.[YouTube:body:https://youtu.be/DQMqpGgmqec]

Tip ons!
Heb je een foutje gezien of een opmerking over dit artikel? Neem dan contact met ons op.

Wachten op privacy instellingen...