Vier jaar geleden werd Emma ziek. "Als je Emma 's morgens vrolijk door het huis ziet dartelen, kun je je niet voorstellen dat ze 's middags bekaf is. Maar toch gebeurt dat, iedere dag. Haar gezichtje is dan lusteloos en haar ogen dof", vertelt moeder Angela van der Pluijm. "Het is als ouder vreselijk om te zien dat je kind pijn heeft en gefrustreerd raakt omdat ze niet alles kan doen."

Emma werd te laat gediagnosticeerd, waardoor ze buiten de regeling van het Rijk valt en dus geen compensatie krijgt. "Het geld kan ons eigenlijk gestolen worden, daar is het ons niet om te doen. Door de richtlijnen die aan de compensatie vastzitten, vallen veel jonge kinderen buiten de boot. We willen dat er onderzoek komt, om hen te helpen."

Crowdfunding
Het UMC in Utrecht wil dat onderzoek gaan doen, maar daar is wel 500.000 euro voor nodig. "We zijn aan het kijken of we samen met Q-support een crowdfundingactie op kunnen zetten", zegt de moeder van Emma. 

LEES OOK: Q-koortspatiënt krijgt maximaal 15.000 euro schadevergoeding als 'gebaar van erkenning'

Wanneer Q-koorts binnen tien jaar niet verbetert, kan volgens Angela worden aangenomen dat het niet meer geneest. "Emma heeft het nu vier jaar en het wordt eigenlijk alleen maar erger. Ik ben erg bang voor de wintermaanden, met al die infecties." 

Bij Q-koorts ontstaan er ontstekingen in de vaten. "Ze heeft steeds meer pijn: elke ochtend vraag ik aan haar hoe hoog de pijn is, van een schaal van één op tien. Ze noemt dan altijd een zes of hoger. Het is vreselijk om te zien dat je kind nooit pijnvrij is. Ik vrees voor haar toekomst."

Besmettelijk
Q-koorts is een infectieziekte die van dieren kan overgaan op mensen. In Nederland waren besmette melkgeiten en melkschapen de bron van de ziekte bij mensen. De meeste mensen lopen Q-koorts op door het inademen van lucht waar de bacterie in zit.

"We hebben zelf schapen, die we elk jaar in laten enten. Stel je voor dat één schaap ziek wordt, dan kan de bacterie zich tot tien kilometer verspreiden. Fiets je toevallig voorbij, dan kun je al ziek worden. Zo heeft Emma het waarschijnlijk ook gekregen. Ik snap ook niet waarom er na die uitbraak niet begonnen is met vaccineren." 

LEES OOK: Te moe om een normaal leven te leiden: met chronische Q-koortspatiënten gaat het steeds slechter