Familie lijdt aan dodelijk ziekte PH: 'Al twee broers, mijn moeder en mijn dochter verloren'

SCHIJNDEL - De familie van neef en nicht Christ van Heeswijk en Riet van Ekhart uit Schijndel wordt al jaren geplaagd door een ernstige erfelijke ziekte die hart en longen aantast: Pulmonale Hypertensie (PH). Het aantal mensen dat de ziekte heeft is zo klein, dat er nauwelijks geld vrijkomt voor onderzoek. Daarom hebben Christ en Riet een missie: meer bekendheid voor PH, zodat de kleinkinderen gezond kunnen opgroeien.

Christ en Riet hebben al van ontzettend veel familieleden, die leden aan de ziekte, afscheid moeten nemen. “Ik ben mijn twee broers, mijn moeder en mijn dochter van 3,5 jaar oud verloren”, vertelt Christ zondag in talkshow KRAAK van Omroep Brabant. “Nu is mijn zoon ook ziek. Er moet iets gebeuren.” Christ zelf is nog gezond, zijn nicht Riet is helaas wel ziek.

Pulmonale Hypertensie zorgt ervoor dat de bloeddruk in de longslagader te hoog is, waardoor het hart steeds meer moeite krijg om het bloed door de longen te pompen. De ziekte is ongeneeslijk maar wel te behandelen.

Bij opa begonnen
De vorm van PH die in de familie van Christ en Riet voorkomt is erfelijk, en waarschijnlijk begonnen bij hun opa. “Hij had zeven kinderen waarbij we toch wel met grote zekerheid kunnen zeggen dat er vijf van hen aan de ziekte zijn gestorven. Maar destijds was dat nog niet bekend”, vertelt Christ.

Riet zelf ervaart elke dag waarom geld voor onderzoek zo hard nodig is. Zij kreeg vijftien jaar geleden ook de diagnose PH. Ze is oververmoeid en vaak buiten adem. “Ik moet elke dag plannen hoe ik de dag het beste door kan komen. Dat begint al bij het ontbijt en douchen. Ik begin al in de ochtend met eten koken want als ik dat laat in de middag moet doen heb ik geen puf meer om te eten.”

In actie
Haar vier kinderen zijn gezond. “Nog wel”, zegt Riet. “Maar onze kinderen hebben ook weer kinderen. En daarom willen we gaan strijden.”

In 2013 zette ze Stichting Heb hart voor longen op. Sinds januari worden allerlei acties en evenementen georganiseerd om de ziekte meer bekendheid te geven en om geld in te zamelen voor onderzoek. Afgelopen weekend werd een 24-uurs wandelloop georganiseerd, waar 70.000 euro mee werd opgehaald.

Wil je meehelpen met de strijd tegen PH? Ga dan naar www.hebhartvoorlongenmeierijstad.nl.

Bekijk hieronder het hele gesprek met Riet en Christ in talkshow KRAAK.