Voor Guy is het duidelijk. Als hij tijdens de eerste golf eerder de goede medicijnen zou hebben gekregen, was hij veel minder hard achteruitgegaan. “Ik vind het belangrijk om dit verhaal te vertellen. Ik wil dat de buitenwereld ziet hoe ernstig het. Ik wil dat er ook rekening wordt gehouden met risicopatiënten, zoals ik.”

Spierziekte
Guy heeft de spierziekte polymyositis, wat betekent dat hij ontstekingen heeft in zijn spieren en daardoor steeds zwakker wordt. Eens in de vier weken krijgt hij medicijnen via een infuus. Dat ging tijdens de coronacrisis gewoon door. Maar de afspraken met de neuroloog gingen niet door en daardoor kreeg hij naar eigen zeggen niet snel genoeg de zorg die hij nodig had.

"Na de eerste golf ben ik weer één keer bij de neuroloog geweest”, vertelt Guy. “Toen hij zag hoe slecht het ging heb ik meteen andere medicijnen gekregen.” Maar toen was het eigenlijk al te laat, want Guy was veel zwakker geworden en het ging steeds slechter.

Geschrokken
“Toen ik naar de fysiotherapeut ging, kon ik opeens de auto niet meer uit. Daarna zat ik een keer op de wc en kon ik niet meer opstaan. Nu kan ik hoogstens nog een klein rondje binnen met mijn rollator lopen. Daar ben ik wel van geschrokken natuurlijk. Dan stort ineens je hele wereld in. En vraag je je af hoe het nu verder moet.”

En nu de corona weer toeslaat heeft Guy al weer een mail gehad over zijn volgende afspraak. “Alles is weer een half jaar uitgesteld. Ik kan nu pas weer in juni terecht bij de dokter. Ik heb er gewoon geen woorden voor.”