Fietsen door regen, wind en zonneschijn voor doodzieke Bart en Tijn
De jongens hebben allebei Niemann Pick type C, een erfelijke aandoening. De levensverwachting ligt bij de meerderheid van de patiënten tussen de 10 en 25 jaar. “Genezen is niet mogelijk,” leggen vader Marcus en moeder Judith uit, die beide drager zijn van de ziekte. “Bart (13) en Tijn (11) erfden allebei het slechte gen van ons.”
"Toen Bart de diagnose kreeg, zat hij binnen een half jaar in een rolstoel."
Eind 2017 werd de stofwisselingsziekte geconstateerd bij Bart. Tot zijn zevende was hij een vrolijke, sportieve jongen, die voetbalde, hockeyde en fietste. “Op een gegeven moment ging dat achteruit,” vertelt Marcus. “Toen Bart de diagnose kreeg, zat hij binnen een half jaar in een rolstoel.”
Zijn broertje Tijn had al een chromosoomafwijking, waardoor hij een spraak- en taalprobleem had en licht verstandelijk beperkt was. Na een controle bleek ook hij de stofwisselingsziekte te hebben.
De broertjes verliezen door hun ziekte steeds meer vaardigheden. Tijn heeft bij alles ondersteuning nodig, Bart kan enkel nog stukjes brood zelfstandig eten. “Maar daar houdt het verder wel bij op,” legt Judith uit. Ondertussen geeft ze haar zoons, die in een zitzak en rolstoel naar De avonturen van Paddington zitten te kijken, sondevoeding.
Je kind zien aftakelen is een vreselijk proces.
“Je kind zien aftakelen is een vreselijk proces,” vertelt Judith geëmotioneerd. Met de Bart en Tijn Ride & Walk hopen de ouders een bijdrage te kunnen leveren aan onderzoek naar stofwisselingsziekten. “We hopen dat anderen daar baat bij hebben, want voor onze kinderen is dat te laat.”
Om geld in te zamelen voor stichting Stofwisselkracht gaan 250 deelnemers aanstaande zondag wandelen, fietsen of mountainbiken. Watt Cycling Roosendaal en de Mont Ventoppers, de vriendengroep van Marcus en Judith, halen tijdens de sportieve tochten ook geld op voor Colsensation, voor de strijd tegen kanker. “Dat vinden we nog steeds een heel mooi doel.”
De organisatoren verwachten ruim 4000 euro op te halen tijdens de wandel-, fiets- en mountainbiketochten. Aanmelden voor de Bart & Tijn Ride en Walk is inmiddels niet meer mogelijk, doneren kan nog wel. “Ik stel nooit een doel,” aldus Judith, “maar alle beetjes helpen.”
UPDATE: Tijdens de tweede editie van de Bart & Tijn Ride en Walk wandelden en fietsten de deelnemers door regen, wind, hagel en sneeuw. “Maar dat mocht de pret niet drukken.” Uiteindelijk is er 6.208 euro opgehaald.
