Adriaan zou maar 3 worden door zijn spierziekte, nu is hij 50
Al kort na zijn geboorte merkte Adriaans moeder dat er iets mis was: “Ik bewoog niet heel veel, lag een beetje stil in de wieg. De dokters vertelden mijn ouders dat ik een ernstige spierziekte had en dat mijn levensverwachting drie jaar was. En als ze meer kinderen zouden krijgen, zou dat bij hen ook zo zijn. Dat was voor mijn ouders reden om geen kinderen meer te krijgen. Een flinke klap. Nog extra omdat ze een boerderij hadden en hoopten op een opvolger.”
"Ik kan alleen mijn duim en wijsvinger nog bewegen."
Lopen heeft Adriaan nooit gekund. Maar hij kon wel schrijven: “Ik heb mijn studies aan de meao en heao met de pen afgemaakt. En ik deed rolstoelhockey. Nu kan ik alleen nog mijn duim en wijsvinger bewegen.”
Adriaan heeft een ernstige vorm van de spierziekte SMA. Maar hij is niet het type dat bij de pakken neerzit. En hij omarmt de technische vooruitgang: “Met mijn duim kan ik de rolstoel besturen en met duim en wijsvinger bedien ik alles in huis: telefoon, lampen, deuren.”
Al vroeg leerde Adriaan zijn zegeningen te tellen. “Ik heb op een Mytylschool gezeten. Nou, daar vielen ze bij bosjes. Bij rolstoelhockey, scouting, klasgenoten, vakantievriendjes: iedere vakantie gingen er vriendjes dood. Als ik een lijst zou maken, daar zou je van schrikken. Over de tweehonderd mensen die erop staan: allemaal vriendjes die zijn weggevallen.”
“De dood van een vriendje nam ik bijna ter kennisgeving aan.”
Verdrietig, natuurlijk. Maar als de dood zo alom aanwezig is, vind je als kind een manier om ermee om te gaan. En die manier vond Adriaan ook: “Ik nam het bijna ter kennisgeving aan. Dat klinkt heel zakelijk. Maar ik verhardde. Zei tegen mezelf: ‘Dat gaat mij niet overkomen’.”
“Hij heeft zijn angst overwonnen”, zegt Erica Theloosen erover. Zij hielp Adriaan bij het schrijven van een boek over zijn leven. “Ik vind het zo ontzettend knap, dat hij toen hij zo jong was, de knop kon omzetten.”
Als je even met Adriaan praat, valt je op hoe optimistisch hij is. In het kapotte lichaam huist een scherpe geest. En humor. Dat lees je ook in ‘Jouw wereld is mijn wereld’. Adriaan schreef het aanvankelijk zelf. Maar toen dat niet meer ging, schakelde hij de hulp in van Erica.
“Hij was soms emotioneel, maar kon zijn tranen niet wegvegen.”
Dat waren soms heftige gesprekken: “Dan heb je iemand tegenover je zitten die heel emotioneel is, maar zijn tranen niet kan wegvegen. Ik vond het heel intiem, dat hij aan mij zijn verhaal durfde te vertellen.”
De opbrengst van Adriaans boek gaat naar zijn eigen stichting Dovie. Dat staat voor Drempelloos op vakantie in Engeland: het land waar Adriaan dol op is. Maar reizen is voor hem een uitdaging: “Mijn probleem is dat ik zo veel moet meenemen: een tillift, bedverhoging, bedhoofdsteun, douchestoel, brancard om te douchen, noem maar op.”
Dus zocht én vond Adriaan in Engeland een plek waar al die faciliteiten al zijn. Met zijn stichting zorgt hij ervoor dat zo veel mogelijk mensen met een beperking van dat vakantiehuisje kunnen genieten.
“Doel is mijn moeder te overleven.”
Ooit was het Adriaans droom om veertig te worden. Maar hij werd ouder en maakte dingen mee die hij nooit verwacht had: “Dat realiseerde ik me toen vier jaar geleden mijn vader overleed, 73 jaar oud. Normaal overleef je je ouders., maar dat had ik nooit verwacht. Nu wil ik ook mijn moeder overleven. Niet zozeer voor mijzelf, maar wel voor haar. Ik wil haar koste wat het kost het leed besparen dat ze naast mijn vader ook mij moet verliezen.”
De presentatie van Adriaans boek is op 14 november in Tilburg. Leo Alkemade presenteert en Huub Stapel is er ook bij. Adriaans moeder krijgt het eerste exemplaar. Het boek is al te bestellen en meer informatie vind je hier.
