13 jaar speelde Dragan profvoetbal, nu ligt hij 's nachts aan de beademing
Bij oud-voetballer Dragan Thijssens (49) werd ruim 2,5 jaar jaar geleden ontdekt dat hij ALS heeft. Gemiddeld leven mensen met deze zenuw-spierziekte drie tot vijf jaar na hun eerste klachten, maar bij de Veldhovenaar gaat het proces gelukkig relatief langzaam. “Het mentale deel is het zwaarst. Er zijn steeds vaker dingen die ik niet meer kan en dat komt nooit meer terug.”
Begin 2020 meldde het clubicoon van FC Eindhoven (289 wedstrijden speelde hij voor de blauw-witten) zich bij de dokter met klachten aan zijn rechterhand. Negen maanden later bleek het na vele onderzoeken om ALS te gaan. Een mokerslag voor Dragan en zijn familie.
"Sinds een jaar lig ik 's nachts aan de beademing.”
Als we aan tafel zitten bij Dragan, valt er op het eerste gezicht niets op. “Mijn ‘aftakelingsproces’ gaat gelukkig vrij langzaam en de verwachting is dat het zo blijft gaan. Bij mij zit de achteruitgang vooral in de uiteinden van de ledematen, zoals mijn vingers. Dat straalt door naar mijn handen en armen. Als ik me bijvoorbeeld heb geschoren, kan ik daarna bijna niet meer mijn tanden poetsen. Lopen gaat goed, hopelijk blijft dat nog lang zo.”
Een groot verschil met een jaar geleden is het probleem met zijn romp. “Het lijkt alsof er een heel groot gewicht in mijn buik zit dat op een gegeven moment ‘stop’ zegt. Ik heb geen pijn, maar mijn lichaam protesteert. Stel je voor dat je constant iets zwaars optilt en dat je spieren echt niet meer kunnen, maar dat je dat nog tien keer moet doen. Dat is onmogelijk. Ik merk het ook in mijn ademhaling. Sinds een jaar lig ik 's nachts aan de beademing.”
"Als iemand verdrietig is, praten we erover."
Zijn ziekte zorgt er ook voor dat er steeds vaker een streep gaat door leuke dingen. “Ik ging bijvoorbeeld vaak naar festivals, maar in mijn hoofd ben ik alleen maar bezig met alles scannen. Waar staat bijvoorbeeld een kruk om te zitten en waar kan ik snel weg als het niet meer gaat? Ik moest accepteren dat ik niet meer kon gaan. De eerste keer ben ik een week van slag geweest. Er komen steeds meer dingen bij, zoals een simpel potje darten. Dat accepteren is mentaal heel zwaar.”
Niet alleen Dragan moet ermee leren leven. Dat geldt ook voor zijn vrouw en drie kinderen. “Vooral in de beginperiode hebben we het er veel over gehad. Op een gegeven moment gaat het leven weer gewoon verder, dat is fijn. Als iemand verdrietig is, praten we erover. We leven in het hier en nu en kijken niet te veel naar de toekomst. We doen wat we graag willen en genieten van ieder moment.”
"Nog één keer gaan we het leven vieren."
Samen met vrienden begon de oud-prof de stichting 'ALS we er voor gaan'. “Mijn broer overleed op 19-jarige leeftijd aan een spierziekte en toen ontstond al het idee om iets voor het goede doel te doen. Mijn ziekte gaf uiteindelijk het laatste zetje. Met de stichting hebben we een aantal evenementen georganiseerd waarvan de opbrengst naar goede doelen gaat."
Op 9 september houdt de stichting het laatste evenement met diverse optredens: Drakie's Last Dance. De opbrengst gaat naar Stichting ALS Nederland. "We krijgen van zoveel mensen positieve energie, maar het kost ook energie. Daarom gaan we nog één keer met z’n allen het leven vieren."