Maar Lio is absoluut niet verdwenen uit het leven van Daisy, Tim en hun zoontje Nino (6). Tim: “Als we een kaart schrijven, zetten we altijd zijn naam erbij, met een sterretje of een hartje erachter. Het voelt voor ons raar om zijn naam er niet op te zetten.”

Als Lio’s naam niet genoemd wordt, doet dat pijn. Daisy is weer zwanger en het gezin kreeg felicitatiekaarten: “Dan staat er soms ‘Voor Daisy, Tim en Nino’ en Lio wordt nergens benoemd. Je weet donders goed dat hij erbij hoort, waarom zet je zijn naam er niet gewoon bij? Of mensen zeggen: ‘Je krijgt een tweede kindje’. Nee: een derde! Want Lio zal er altijd bij horen. Hij wordt niet vervangen, hij bestaat gewoon.”

Zondag is het Wereldlichtjesdag, de dag waarop wordt stilgestaan bij overleden kinderen en dat is belangrijk, vindt Daisy: “Lio is ons kindje. Hij hoort er gewoon bij en dat zal altijd zo blijven.” Volgens Daisy is voor veel mensen praten over een overleden kindje taboe: “Als we over Lio vertellen, is dat voor veel mensen te heftig. Soms durven ze Lio’s naam niet te noemen en dat doet heel veel pijn.”

Omdat het Wereldlichtjesdag is, verschijnt er een boek. Daarin vertellen Daisy en veertien andere moeders hun verhaal. Daisy schrijft over Lio’s ziekte, maar ook zijn overlijden. “Lio is op de avond van 7 januari 2022 om 18.35 uur in onze armen overleden. Het moment dat de arts de dood verklaarde, heb ik geschreeuwd. Het ging door merg en been! We braken in 10.000 stukjes van zoveel pijn en verdriet. Toen werd alles definitief verwijderd wat aan hem vastzat: slangetjes, plakkers, zijn MIC-KEY-button, de Broviac-lijn. We wilden alles hebben en bewaren.”

Dit zo opschrijven, was voor Daisy heel moeilijk. Ze stelde het zo lang mogelijk uit. Maar via het boek had ze contact met andere moeders. Ze stimuleerden elkaar en gaven troost: “Iemand die geen kind heeft verloren, weet niet hoe het is. Hoe konden we ooit tegen ons kind zeggen: ‘Ga maar, het is goed zo?' Je kind voor het laatst een kusje geven. En daarna het mandje voor altijd sluiten. Als je dat niet hebt meegemaakt, weet je niet wat het is.”

Nu is Daisy weer zwanger. Maar het is voor haar heel anders dan de vorige twee keer. “Wij zeggen wel eens: het leven had heel veel kleur. Maar nu Lio is overleden, is de kleur verdwenen. We doen alles. We lachen, maar we genieten niet meer. Niet zoals voorheen. Want je weet: je kunt hem ook verliezen.”

Ook voor Nino is het een spannende tijd. “Nino vraagt me soms: ‘Gaat deze ook dood?’ En je kunt niet zeggen: ‘Tuurlijk niet, ben je gek? Deze blijft gewoon leven.' Want je weet het niet. Dus we zeggen: ‘We gaan ervan uit dat je broertje gewoon blijft leven’.”

Daisy, Tim en Nino hopen inspiratie te halen uit het leven van Lio. Het lachen van Lio, dat zullen ze zich altijd herinneren. “Zelfs met darmen uit zijn buik, ging hij lachend naar de operatiekamer. Hij heeft zoveel meegemaakt, was zo sterk. Nino noemde hem SuperLio. Door de kracht die hij had, kunnen wij doorgaan.”

Meer informatie over het boek ‘Met zonder jou’ vind je hier.