Geen zicht op Long Covid-behandeling: 'Veel patiënten zijn enorm wanhopig'

24 december 2023 om 11:00 • Aangepast 9 januari om 02:08
nl
Jean-Paul uit Oosterhout onderging een jaar geleden een zuurstofbehandeling in de strijd tegen Long Covid. Sindsdien gaat het een stuk beter met hem. Jean-Paul is slechts één van de velen die elke strohalm aangrijpt om van de ernstige nasleep van een coronabesmetting af te komen. "We zien veel mensen die enorm wanhopig zijn en alles proberen om beter te worden", zegt patiëntenorganisatie PostCovidNL.
Profielfoto van Ista van Galen
Geschreven door

Bijna vier jaar na het uitbreken van de coronapandemie zitten nog veel mensen thuis met zogenoemde Long Covid klachten. Ze kunnen zich niet goed concentreren, hebben weinig energie, raken snel overprikkeld en hebben vaak hoofdpijn of hartkloppingen. Veel betrouwbare behandelingen tegen de ziekte zijn er nog niet. Wetenschappelijk bewijs ontbreekt.

Het wachten maakt mensen wanhopig, zegt patiëntenorganisatie PostCovidNL. "Mensen proberen nu zelf maar het wiel uit te vinden", vertelt directeur Diewke de Haen. Ze proberen allerlei soorten behandelingen, medicijnen en supplementen. Alles om zich maar beter te voelen. "Voordat een nieuwe behandeling bewezen effectief is en wordt opgenomen in richtlijnen van de overheid, zijn we drie tot vijf jaar verder. Zo lang kunnen ze echt niet wachten."

Veel mensen melden zich sinds begin dit jaar ook bij klinieken die zuurstoftherapie aanbieden. Mensen zitten dan in een cabine waar de druk wordt opgehoogd en ademen door een masker pure zuurstof in. Dit zorgt ervoor dat beschadigd weefsel herstelt, onder meer door een betere doorbloeding en het aanmaken van stamcellen. In Waalwijk en Geldrop kun je bij de Da Vinci-klinieken zo'n behandeling ondergaan.

Het is volgens PostCovidNL geen bewezen behandeling. "Het enige dat wij tegen patiënten kunnen zeggen, is dat het effect van zuurstoftherapie niet wetenschappelijk bewezen is. Dat is soms frustrerend voor hen."

"Ik ben enorm geschrokken van de reacties."

Jean-Paul van der Heijden uit Oosterhout kreeg een jaar geleden als een van de eerste Long Covid-patiënten een zuurstofbehandeling in Waalwijk. Hij was al twee jaar dagelijks moe en moest lang uitrusten als hij iets had ondernomen. Sinds de behandeling voelt hij zich weer helemaal de oude. "Ik ben weer volledig aan het werk", vertelt hij opgelucht. "Al zag ik ook veel mensen bij wie de behandeling niet werkte."

Na zijn behandeling merkte Jean-Paul hoe hoog de nood was bij veel mensen. Hij werd sinds zijn behandeling elke dag gebeld door mensen die advies wilden. "Ik heb in het begin mijn telefoonnummer gedeeld en wilde iedereen helpen, maar ik had er op een gegeven moment een dagtaak aan. Ik ben enorm geschrokken van de vele reacties."

"Ik vind het schrijnend dat patiënten dit zelf moeten betalen."

Ook de Da Vinci klinieken in Waalwijk en Geldrop merken dat veel mensen naar een oplossing zoeken. Ze bieden sinds begin dit jaar hun zuurstoftherapie ook aan voor Long Covid-patiënten. "We worden dagelijks gebeld door mensen met Long Covid", vertelt arts en directeur Nina Lansdorp.

Vorig jaar bleek uit wetenschappelijk Israëlisch onderzoek dat de zuurstoftherapie, die normaal gesproken wordt gebruikt voor aandoeningen als bestralingsschade, ook kan werken voor mensen met Long Covid. De lange termijneffecten van de behandeling zijn hier niet onderzocht.

"Na dat onderzoek is het balletje wereldwijd gaan rollen. Wij zijn op basis van dat onderzoek ook patiënten met Long Covid gaan behandelen. We vragen daarbij alle patiënten om vragenlijsten in te vullen, ook drie en twaalf maanden na de behandeling, om de effecten op lange termijn te kunnen meten", zegt Lansdorp.

Een behandeltraject voor deze zuurstoftherapie kost zo'n achtduizend euro. Dat wordt niet vergoed door de zorgverzekering. "Ik vind het heel schrijnend dat we patiënten dit zelf moeten laten betalen. Onze tarieven worden bepaald door de Nederlandse Zorgautoriteit. Voor andere aandoeningen worden onze behandelingen wel vergoed." Lansdorp ziet daarom dat veel werkgevers van mensen met Long Covid te hulp schieten. "Ze betalen bijvoorbeeld de helft van de behandeling, omdat ze ook willen dat die mensen weer aan het werk kunnen."

Om het echt goed te keuren als bewezen behandeling, moet er volgens instanties meer onderzoek worden gedaan. Tot die tijd moeten Long Covid-patiënten afwachten.

DIT VIND JE OOK INTERESSANT:

Long Covid-patiënten gaan voor dure behandelingen naar het buitenland

App ons!

Heb je een foutje gezien of heb je een opmerking over dit artikel? Neem dan contact met ons op.

Deel dit artikel
Download de app en draag het gevoel van hier altijd bij je!