MTM is een zeldzame genetische aandoening. Welke gevolgen de ziekte precies heeft, verschilt per persoon. Voor Jeno houdt het in dat hij vooral heel weinig energie en kracht heeft en snel ziek wordt. Als hij meer dan een kilometer loopt, is zijn energie voor de rest van de dag op. Na een week verkoudheid is hij een groot deel van zijn spierkracht kwijt en een longontsteking kan er zelfs voor zorgen dat hij tijdelijk niet meer kan lopen.

"Ik zeg altijd: gezond op halve kracht", legt Jeno uit. "Er is een waslijst aan dingen die mis zijn in mijn lichaam, maar het komt en het gaat. Mijn lichaam doet z'n ding."

Het ziekenhuis is geen onbekende plek voor de 25-jarige. Tot en met zijn dertiende werd hij vrijwel iedere winter opgenomen met een longontsteking. Dat had grote gevolgen voor hem. "Het eerste dat dan verdwijnt, is mijn energie. Als kind kon ik op een gegeven moment niet meer lopen als ik ziek was. Als het echt te lang duurde, kon ik mijn arm ook niet meer optillen. Het herstel was iedere keer dus vrij pittig. De eerste paar weken zat ik dan in een rolstoel en moest ik weer kracht opbouwen om te kunnen lopen."

Toch was dit als kind vrij normaal voor hem. Jeno wist namelijk niet beter dan dat het zo ging. "Ik vond het als kind vooral vervelend om ziek te zijn, zoals iedereen dat vindt. Pas als je wat ouder bent, zie je in dat het niet op een 'normale' manier gaat zoals bij anderen."

Thijs den Ouden spreekt met Jeno in zijn podcast 'Of ik je Mis'. In die podcast gaat Thijs op zoek naar meer informatie over zijn vader die overleed toen Thijs vijf jaar oud was. Zijn vader had dezelfde spierziekte als Jeno. Thijs wil daarom alles weten over hoe het is om myotubulaire myopathie te hebben. Beluister de aflevering met Jeno hieronder:

Zijn ziekte maakt misschien dat Jeno wat anders door het leven gaat dan mensen met een gezond lichaam, maar in sociale situaties heeft hij daar weinig last van. Op school werd hij er vroeger niet om gepest en zijn huidige vriendengroep houdt rekening met zijn gebrek aan energie. Wel krijgt hij regelmatig allerlei vragen van vreemden. "Mensen vragen bijvoorbeeld vaak waarom ik raar loop, waarom mijn stem zo klinkt of waarom mijn mond openhangt als ik moe ben. Dat vind ik helemaal niet erg", zegt hij.

Veruit de meest gestelde vraag is hoelang de 25-jarige nog te leven heeft. Daar heeft hij geen antwoord op. "Het kan volgend jaar zijn, of als ik tachtig jaar ben. Ik weet het niet. Ik heb nu een leuk leven, dus waarom zou ik dat verpesten door me zorgen te maken om iets wat misschien niet eens binnenkort gaat gebeuren? We zien het wel."

Ondanks zijn lichamelijke beperkingen is hij een gelukkig mens, vertelt Jeno. Hij heeft fijne vrienden, waardeert wat hij heeft en kijkt positief naar het leven. "Ik heb vaak in situaties gezeten waar niet veel positiefs van te maken was. Daardoor waardeer ik de momenten waarop dat wel kan. Mijn leven is niet zonder beperkingen en ik heb zo mijn momenten van verdriet en frustratie, maar ik ben gelukkig. Voorlopig hoef ik nergens heen", sluit hij af.