Bianca is moeder van vier jonge kinderen. Kort na de geboorte van haar jongste kind kreeg ze de diagnose borstkanker: een tumor van bijna zeven centimeter, uitgezaaid naar haar lymfeklieren. Ze onderging een hele zware behandeling. “Twintig weken chemotherapie, mijn borsten en eierstokken zijn verwijderd en een lymfeklier is weggehaald. Daarna volgden nog vijftien bestralingen”, vertelt ze.

Na deze heftige periode adviseerden artsen Bianca het medicijn Olaparib. “Dit medicijn zorgt ervoor dat de tumorresten die nog in mijn lichaam zitten zichzelf niet kunnen herstellen en doodgaan”, legt Bianca uit. “Daardoor is de kans groter dat de kanker niet terugkomt.”

Geen vergoeding meer
Helaas kunnen doctoren haar het medicijn in Nederland niet voorschrijven. Sinds vorige week wordt Olaparib namelijk ook niet meer vergoed voor patiënten die er eerst wél recht op hadden. Zorginstituut Nederland besloot dit na onderzoek waaruit zou blijken dat het medicijn niet voor alle patiëntgroepen levensverlengend is of de kwaliteit van leven verbetert.

"We willen mensen alleen behandelen met medicijnen als ze zorgen voor genezing, een verlenging van het leven of een betere levenskwaliteit", schrijft het Zorginstituut op zijn website. "We willen niet dat patiënten valse hoop krijgen of worden blootgesteld aan bijwerkingen, zonder dat daar gezondheidswinst tegenover staat."

Bestuursvoorzitter Mark Janssen zegt in het bericht dat het belangrijk is om het beschikbare zorgbudget alleen uit te geven aan zorg die werkt. "We kunnen elke euro maar één keer uitgeven.”

Schrijnend
Alleen patiënten die al met Olaparib waren begonnen, mogen hun behandeling afmaken. Voor sommige andere patiënten wordt het medicijn niet (meer) beschikbaar gesteld. Schrijnend, vindt Bianca. "Het is supererg dat dit een groep mensen wordt afgenomen", zegt ze. “Iedereen reageert anders op medicijnen. Er zijn mensen bij wie het wél helpt. Je kunt niet alle patiënten over één kam scheren."

Advies
Een alternatief voor Bianca is het chemotablet Capecitabine, maar volgens haar is dat geen gelijkwaardige vervanger. “Het is appels met peren vergelijken. Als ik aan mijn oncologen vraag welke van de twee ik moet kiezen, zeggen ze met stelligheid Olaparib, omdat dat medicijn gericht de cellen doodmaakt."

Ze heeft twijfels bij het advies van het Zorginstituut. “Bij het onderzoek waar dit advies op gebaseerd is, zijn allerlei doelgroepen betrokken. Niet alleen mensen zoals ik met een erfelijke vorm van borstkanker. Hoe betrouwbaar is het resultaat als je die allemaal op één hoop gooit, vraag ik me af."

Brandbrief
Ze staat daarin niet alleen. Stichting Erfelijke Kanker Nederland, Borstkankervereniging Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties stuurden al in mei een brandbrief aan zorgminister Fleur Agema.

Ze schrijven dat het besluit van het Zorginstituut is genomen op basis van een vergelijking met Capecitabine, dat niet onderzocht is bij deze patiëntengroep: "Volgens ons is er een verkeerde vergelijking gemaakt in het onderzoek. Zo raken vrouwen met erfelijke borstkanker steeds verder achterop, terwijl deze behandelingen juist speciaal voor hen ontwikkeld zijn."

Crowdfunding
Om het enorme bedrag van 65.000 euro toch bij elkaar te krijgen, is Bianca een inzamelingsactie gestart. “Ik wil hiermee ook aandacht vragen voor deze ongelijke toegang tot medicatie, want ik ben niet de enige. Er zijn vrouwen net zo jong als ik, met kinderen, die er alles aan willen doen om hun leven te verlengen met een goede kwaliteit. Dat is de pijnlijke realiteit. Wie heeft er nou zomaar 65.000 euro liggen?"

Ze hoopt, naar eigen zeggen tegen beter weten in, dat het Zorginstituut terugkomt op zijn beslissing. "Ik snap heel goed dat er regels zijn. Alleen gaat dit niet om iets kleins, dit gaat over mensenlevens. Het Zorginstituut zegt dat het medicijn niet bijdraagt aan kwaliteit van leven, maar dat bepalen we zelf wel."