Silvana van de Meulenhof-Swinkels uit Helmond liet het er niet bij zitten en ging zelf op zoek. “Op internet vond ik een filmpje van een kindje met het Syndroom van West, een zeldzame vorm van epilepsie bij jonge kinderen. Milan deed precies hetzelfde.” Ze belde de kinderarts op met haar bevindingen. Die nam haar meteen serieus. Milan mocht langskomen. Tijdens de afspraak kreeg Milan een aanval en werd hij meteen onderzocht door een kinderneuroloog. "Daarna volgde een hersenscan en vrij snel erna werd het Syndroom van West bij hem vastgesteld in februari 2024.”

Er volgde een periode van ruim een jaar met onderzoeken, ziekenhuisopnames, medicijnen en een dieet om op zoek te gaan naar een oplossing voor Milans aanvallen. Maar niets leek te helpen. “Het werd alleen maar erger. Milan had soms wel veertien aanvallen op een dag. Het was hartverscheurend. Hij heeft verschillende MRI-scans gehad waar niets op te zien was. Maar wij bleven maar het gevoel houden: er moet meer aan de hand zijn.”

Op een dag kregen Silvana en haar man Ron vreselijk nieuws van de artsen: als er niets zou aanslaan, zou hun zoontje mogelijk vroegtijdig overlijden. “Dat brak mijn hart.”

Silvana eiste een second opinion: "Milan gebruikte zijn rechterhandje niet. Daardoor had ik het gevoel dat er meer aan de hand was. Ik had liever dat drie artsen hetzelfde antwoord gaven dan dat ik het er bij had laten zitten.” In een ander ziekenhuis werden de scans van Milan opnieuw bekeken, en met succes: “Er werd een aanlegstoornis in de hersenen ontdekt die de artsen eerder over het hoofd hadden gezien.”

Milan kwam in aanmerking voor een zware hersenoperatie. In april dit jaar onderging hij een hemisferectomie, een ingreep waarbij een groot deel of de hele hersenhelft wordt verwijderd of losgekoppeld van de andere hersenhelft.

Milan bleek MOGHE te hebben, een zeldzame hersenafwijking, in combinatie met een genafwijking. Deze combinatie komt volgens Silvana wereldwijd slechts zo’n zestig keer voor.

Sinds de operatie heeft Milan geen aanvallen meer gehad Zijn medicatie tegen de epilepsie wordt langzaam afgebouwd. Maar door de aanhoudende aanvallen en het uitblijven van effectieve behandeling heeft Milan een flinke ontwikkelingsachterstand opgelopen: "Hij maakt maar hele kleine stapjes in zijn ontwikkeling. Zijn IQ zal heel laag blijven en we weten bijvoorbeeld niet of hij ooit zal kunnen praten. Oud worden kan hij wel. Je leert als ouders te genieten van alle kleine dingen in het leven. Een glimlach van Milan is mij nu al zoveel waard, we kunnen weer contact met hem maken. Voor de operatie was het alsof hij dwars door je heen keek.”

Silvana deelt haar verhaal vooral voor andere ouders: “Ik wil meegeven dat ze moeten vertrouwen op hun gevoel. Als iets niet goed voelt, blijf dan aan de bel trekken. Je kent je kind beter dan wie dan ook. Laat je niet wegsturen en blijf voor je kind vechten. Soms is je gevoel precies wat nodig is om het verschil te maken."