Voor deze patiënten en hun omgeving moet er echt iets veranderen. Dat begint met erkenning, stelt commissaris van de Koning Ina Adema donderdag voor een volle zaal met patiënten, betrokkenen en politici: "We moeten richting herstel, het is tijd. Deze mensen is hun perspectief ontnomen. Dat is het ergste wat je kan overkomen."

Speciale kliniek
De provincie wil dat er een medisch expertisecentrum gericht op Q-koorts in Brabant komt. Daar voerde ze een lobby voor, maar de landelijke overheid vond academische ziekenhuizen buiten Brabant geschikter. "Dat het ons niet gelukt is, is een enorme teleurstelling", zegt gedeputeerde van Gezondheid Saskia Boelema (D66). "Maar we geven niet op, we zetten alles op alles om alsnog een expertisecentrum in Brabant op te zetten."

Hoewel patiënten daarmee hopen ooit geholpen te zijn, is er meer nodig om de diepe wonden die de Q-koorts heeft achtergelaten te helen. Dat blijkt uit de verhalen van Q-koortspatiënten die actrice Elsie de Brauw tussen de sprekers door vertolkt. Erkenning voor het aangedane leed is nog altijd belangrijk. De erkenning bijvoorbeeld dat Den Haag het lang naliet om in te grijpen en dat economische en agrarische belangen boven de gezondheid van burgers werden gesteld.

Maar ook herkenning is belangrijk: heel lang werden Q-koortspatiënten niet als zodanig door artsen herkend. Klachten zouden tussen hun oren hebben gezeten. Ze kregen geen diagnose en bleven onbehandeld, met alle gevolgen van dien.

Belangrijkste vraag
Tot drie keer toe schreef de Nationale ombudsman een rapport over de situatie van de Q-koortspatiënten. Uit het meest recente rapport, dat anderhalf jaar geleden verscheen, bleek onder meer dat gemeenten patiënten niet gelijk behandelen.

De huidige ombudsman Reinier van Zutphen onderstreept dat donderdag nogmaals. "Waar het om gaat, is dat iedereen mee moet kunnen doen. Met nadruk op kúnnen, mogen meedoen is niet genoeg", zegt hij. "Wat misging bij Q-koorts en wat ook misging bij bijvoorbeeld de aardbevingen in Groningen en in de toeslagenaffaire, is dat de allerbelangrijkste vraag aan gedupeerden werd overgeslagen. En die vraag is: wat heb je nodig?"

Terwijl overheden nalieten die vraag te stellen, is het volgens Caroline van Kessel van patiëntenvereniging Q-uestion al lang duidelijk wat getroffenen nodig hebben. "Patiënten lieten zich eindeloos ondervragen en vulden stapels enquêtes in. Wat zij nodig hebben, mag inmiddels geen geheim meer zijn."

Keerpunt
De bezoekers van het symposium lijken blij met de aandacht voor hun aandoening en applaudisseren voor alle sprekers. Toch wordt er weinig concreets verteld. De pijn wordt benoemd, overheden en organisaties moeten vooral samen optrekken, er moet naar patiënten worden geluisterd en de lobby voor een kliniek gaat door. Allemaal belangrijk voor de aanwezigen, maar niet bepaald nieuw.

Het meest concreet is de recente benoeming van Q-koortsambassadeur Cathalijne Dortmans. Ze wil de vele betrokken partijen verbinden om die broodnodige erkenning voor elkaar te krijgen. "Eigenlijk had ik niet nodig moeten zijn", zegt ze. Ze hoopt over een jaar, voor die periode is ze als ambassadeur aangesteld, overbodig te zijn.

Is er met deze stappen sprake van een keerpunt? Alleen de tijd zal het leren. Gespreksleider Jan Tromp die het symposium leidt, stelt aan elke spreker dezelfde vraag: gaat het goedkomen met de Q-koortspatiënten? Niemand durft zijn vraag met een volmondig 'ja' te beantwoorden.