Als kind was ze extreem moe en vaak ziek. Ze kon geregeld geen hele schooldag volhouden. In haar puberteit werd ze zieker: “Ik was elke maand wel ziek thuis”, vertelt ze. Toch deed de huisarts vrijwel niets. “Het zal erbij horen, misschien door de menstruatie of door stress”, kreeg ze te horen.

In 2005 kwam er eindelijk een diagnose: endometriose, een chronische ziekte waarbij baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. Het veroorzaakt hevige pijn, kan organen aantasten en tot onvruchtbaarheid leiden. “Ik reed huilend naar mijn beste vriendin. Ik dacht alleen: misschien kan ik geen kinderen krijgen.”

De jarenlange ontkenning van haar ziek-zijn had diepe sporen nagelaten: “Ik deed er altijd alles aan om pijn te verbergen en gewoon mee te doen. Als kind werd mijn oma eens boos toen ik extreem moe was: ik moest ‘gezellig doen.” Dus deed ze zich gezond en gelukkig voor. Die oefening baarde kunst: “Door het masker dat ik opzette, geloven mensen nu soms niet hoe ziek ik ben.”

Na de diagnose bleef ze uitgeput. Artsen koppelden dat aan de endometriose, maar ook na behandeling werd de vermoeidheid erger. “Ik kon niet koken, moest zittend mijn tanden poetsen en sliep zestien uur per dag.” Ondertussen probeerde ze haar eigen bedrijf draaiende te houden, maar ze viel steeds vaker uit. Ze drong aan op verder onderzoek en nog eens tien jaar na de endometriose-diagnose volgde er nog een: ME/CVS. Dit is een chronische ziekte waarbij het lichaam na minimale inspanning volledig uitput. “Voor een gezond persoon voelt het alsof je drie nachten niet slaapt, of alsof je na een extreme sportprestatie niet meer kan. Alleen gaat dat gevoel nooit weg.”

De klap kwam hard aan. “De diagnose voelde als een doodvonnis. ME is niet dodelijk, maar het enige wat ik wilde was genezen en dat kon niet. Wat moest er nog komen van mijn dromen en talenten? Ik wilde niet meer leven.”

Janneke heeft ervaren dat zelfs in zo’n dieptepunt iets wonderbaarlijks kan gebeuren. Omdat ze geen energie had om te koken, at ze slecht. Toen ze overstapte op voedingsshakes met alle nodige bouwstoffen, voelde ze hoop. “Ik heb toen tegen mijn familie gezegd: dit is het laatste wat ik probeer.” Het werkte. Later bleek dat ze in een PEM had gezeten, het meest kenmerkende symptoom van ME/CVS. Dan leidt zelfs een kleine inspanning tot extreme uitputting, soms maandenlang. “Alleen door mezelf helemaal af te sluiten kon ik opladen.”

Dat herstel voelde als een tweede kans en die ze vereeuwigde met een tattoo. “Ik dacht echt dat ik een punt achter mijn leven ging zetten, maar koos voor een komma. Voor mij staat die voor hoop: er is altijd een weg, hoe uitzichtloos het ook lijkt.”

Janneke wil dat anderen die worstelen met (mentale) gezondheid dat ook voelen. “Je moet zelf degene zijn die de komma wil zetten, maar weet dat er altijd iets kan gebeuren waardoor je een uitweg ziet.”

Nu ze volledig is afgekeurd, weigert ze te geloven dat haar leven geen waarde meer heeft. Op sociale media probeert ze begrip te kweken en anderen te helpen. Toch krijgt ze veel negatieve reacties: “‘Lekker niet werken en toch geld krijgen’, schrijven mensen dan.”

Ze ergert zich aan het beeld dat veel mensen van arbeidsongeschikten hebben: “Mensen zijn jaloers, het ís geen gratis vakantie, vaak hebben we niet eens energie om weg te gaan”, zegt ze geïrriteerd. “Arbeidsongeschiktheid betekent niet dat je in bed moet liggen wachten tot je dood gaat. Het betekent dat je onbetrouwbaar bent als werknemer: de ene week functioneer je prima, de volgende drie weken niet. Werken maakt je bovendien vaak zieker. Dat is toch geen leven?”

Voor Janneke blijft haar tattoo een houvast. “Hij geeft me nog elke dag hoop. Het is mijn herinnering dat ik door moet schrijven aan de rest van mijn leven.”