Anne was veertien toen ze voor het eerst merkte dat er iets mis was. “Mijn haar viel ineens met plukken tegelijk uit", vertelt ze openhartig. "Mijn beste vriendin hielp me. Ze vlocht mijn haren zo dat je de kale plekken niet zag, of haalde stilletjes haren van mijn trui."

Bij alopecia valt het afweersysteem de haarzakjes aan alsof het ziektekiemen zijn. Daardoor sterven ze af en valt je haar uit. Voor Anne was dat ingrijpend. “Mijn haar hoorde bij mij. Het werd in de zomer blonder, het was dik en lang. Ik was er trots op." Maar in oktober, een half jaar na de diagnose, was er zoveel weg dat ze besloot haar hoofd helemaal kaal te scheren.

Dat bracht onverwacht kracht. “Een aantal jaar daarvoor, op de basisschool, werd ik gepest. Op de middelbare school droeg ik andere kleding en veranderde ik mijn gedrag om er meer bij te horen. Toen mijn haar uitviel, paste ik hoe dan ook niet meer in dat perfecte plaatje", vertelt ze. Het gaf rust: ze kon loslaten wat anderen van haar vonden en ging ontdekken wie zíj echt was. "Daar ben ik de alopecia dankbaar voor.”

Toch is het niet altijd makkelijk. Op straat wordt Anne soms nagekeken of denken mensen dat ze kanker heeft. “Dat is het lastige: alopecia heeft een enorme mentale impact. Veel mensen durven de straat niet op of gaan niet zwemmen. Als de omgeving beter wist wat het is, zou dat de drempel verlagen.”

Veel mensen hebben daarom baat bij een haarwerk, een pruik. In haar badkamer laat Anne haar favoriet zien. “Meestal draag ik die niet", zegt ze, "alleen als het bij een outfit past of koud is buiten." Anderen zijn er wel meer van afhankelijk, vertelt Anne. "De verzekeraar noemt het cosmetisch en wil het niet of niet volledig vergoeden, maar vergeet daarbij dat het voor veel mensen mentaal lastig is om de straat op te gaan." Die van Anne is volgens haar nog 'relatief goedkoop', en kostte toch al 1500 euro. Zo'n haarwerk gaat gemiddeld twee jaar mee. "Ik hoop dat met meer bewustzijn, de verzekering ook beter wordt geregeld."

Met haar Instagramaccount 'Alopeciangirlboss' deelt ze persoonlijke verhalen, video's en informatie. "Ik wil laten zien dat je er mag zijn, met haarwerk, met kaal hoofd of met een sjaaltje", vertelt ze. Het account begon ze een aantal jaar geleden. "Toen ik jong was, miste ik leeftijdsgenoten bij wie ik steun kon vinden. Nu probeer ik dat zelf te bieden.”

Anne benadrukt dat alopecia niet alleen vrouwen treft. “Ook mannen worstelen ermee, terwijl we dat vaak luchtiger afdoen. Ook voor hen is hun haar een deel van hun identiteit, daar moeten we meer rekening mee houden."

Die inzet leverde haar dit weekeinde dus de Bald Award op. Deze prijs is dit jaar in het leven geroepen als eerbetoon aan mensen die zich inzetten voor alopeciapatiënten. Ook Marion Kremer en Josee Beets van de Alopacia Vereniging ontvingen de prijs. Anne glundert: “Het voelt echt als erkenning. Hopelijk helpt dit om het onderwerp bespreekbaarder te maken."