Het leven van Joyce en Jeroen is een onophoudelijke zorgmarathon. Joyce’ dochter Madeleine (15) is meervoudig gehandicapt. "Verschonen, aankleden, sondevoeding geven, spraakcomputer instellen en tussendoor nog belletjes naar school", de lijst van taken in de ochtend houdt niet op.

Ook Luke (11), Jeroens zoon, heeft constant intensieve zorg nodig. "Hij kan niet praten, raakt snel overstuur en kan dan agressief gedrag vertonen”, zegt Jeroen tegen Omroep Tilburg. "Een dag bij ons is continu schakelen: veiligheid, verzorging en structuur bieden. Ieder geluidje kan het moment zijn waarop je meteen moet ingrijpen, dag en nacht.”

Afgewezen
De twee probeerden voor hun kinderen een passende woonplek te vinden. Zonder succes. "We hebben meer dan veertig instellingen benaderd. 31 keer kregen we een nee”, zegt Jeroen.

En ze zijn niet de enigen. Uit onderzoek van het kenniscentrum voor kinderen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB) blijkt dat bijna driekwart van de ouders een logeer- of woonplek zoekt. Maar bijna de helft van de kinderen kan nergens terecht. Het aanbod is veel te klein, wachtlijsten zijn te groot en de combinatie van complexe zorg met de jonge leeftijd maakt plaatsing extra lastig.

"Je moet iemand 120 procent kunnen vertrouwen met de zorg van je kind. Als er iets misgaat, kan hij het niet vertellen. Dat houdt je wakker”, zegt Jeroen. Na zo veel afwijzingen besloot hij: "Dit moet anders. Luke is vast niet de enige.”

Eigen initiatief
Via de school ontmoetten Joyce en Jeroen elkaar. Beiden zaten vast in dezelfde uitzichtloze zoektocht naar een veilige plek voor hun kinderen. Ze besloten zelf plannen te smeden.

"We willen een kleinschalige woon-, zorg- en dagbestedingsplek voor jongeren met verschillende zorgvragen”, legt Joyce uit. Bijzonder is dat hun concept óók kinderen al welkom heet. "Meestal moet je wachten tot je achttiende, vanwege regels en financiering. Voor kinderen met intensieve zorgbehoeften is dat te laat.”

Maar een eigen wooninitiatief blijkt een administratief hindernisparcours. Gemeenten zijn terughoudend met het uitgeven van grond. Zo kregen Joyce en Jeroen onlangs te horen dat het stuk grond dat hun projectontwikkelaar in Tilburg op het oog had, niet geschikt is.

"Het is belangrijk dat de gemeente met ons blijft doorpakken”, zegt Jeroen. "Alle seinen staan op groen, alleen de plek moet nog bepaald worden.”

Tijd dringt
De klok tikt intussen door. "Luke is pas elf, maar nu al een sterke jongen. Het punt komt sneller dan zijn achttiende dat de zorg thuis niet meer haalbaar is”, vertelt Jeroen.

Joyce vult aan: "Madeleine wordt vijftien. Het gaat niet alleen om haar leeftijd, maar ook om de onze. Ik wil dat ze straks op een plek woont waar ze veilig is, gelukkig is en goede zorg krijgt. Dat betekent loslaten, de zorg aan iemand anders overlaten en eindelijk weer gewoon moeder kunnen zijn.”