Maja (8) groeit blind op met behulp van ouders: 'Wij zijn haar ogen'
Een normale ochtend in huize Van Loon ziet er heel anders uit dan bij de meeste gezinnen. "We gaan nu naar je slaapkamer om je om te kleden", zegt moeder Emily terwijl ze Maja aan haar hand begeleidt.
Even later aan de eettafel legt ze haar dochters hand een voor een op een boterham "Deze is met speculoos en deze is met pindakaas", zegt Emily. Door de erfelijke oogaandoening Amaurosis congenita van Leber (LCA) werkt Maja's netvlies niet en is ze vanaf haar geboorte blind.
"We moeten de wereld voor haar vertalen."
"We moeten de wereld voor haar ondertitelen, omdat ze anders niet weet wat er aan de hand is. Wij zijn haar ogen dus we moeten de wereld voor haar vertalen", vertelt de moeder. Dat kost veel geduld en energie. Zo duurt een rondje in de supermarkt als Maja meegaat al gauw drie keer zo lang.
"We benoemen alles wat we pakken, maar soms hoort Maja ook een stem of een handscanner. Dat moeten we vervolgens ook weer benoemen", vertelt vader Björn. De diagnose autisme maakt de opvoeding van Maja nog uitdagender.
"Als je blind bent, strand je op details en kan je jezelf daarin verliezen. Met autisme kom je soms ook iets tegen waarin je jezelf kan verliezen. Wij moeten haar daar uittrekken om het volgende te gaan doen", legt Björn uit.
De ouders liegen er in de indringende documentaire, die op Brabant+ te zien is, niet om. "Het is heel hard werken en soms ook vermoeiend om een meervoudig beperkt kind op te voeden", bekent de vader. Maar in alles wat de ouders doen, is de oneindige liefde voor hun kinderen voelbaar.
Zo rent Björn de Marathon des Sables, een 252 kilometer lange tocht dwars door de snikhete Saharawoestijn in Zuid-Marokko. Daarmee zamelt hij geld in voor het Bartiméus fonds, dat na drie maanden de juiste diagnose bij Maja wist vast te stellen en zich inzet voor kinderen met een visuele beperking.
"Als ik aan Maja denk, ben ik onverwoestbaar."
Björn ziet veel mensen afzien en huilen tijdens de bizarre tocht door de woestijn. Zelf voelt hij zich oppersterk door zijn grootste motivatie. "Als ik aan mijn gezin en aan Maja denk, ben ik onverwoestbaar", vertelt hij.
De vader heeft vaker bizarre afstanden afgelegd om geld in te zamelen. Met zijn tochten wil Björn dichterbij de belevingswereld van zijn dochter komen.
"Ik doe zoiets een dag of een paar dagen, maar mijn dochter heeft geen keuze en moet de rest van haar leven met één zintuig doen", zegt hij. Hoe Björn en zijn vrouw onderling met elkaar omgaan, heeft ook een invloed op Maja.
"Haar andere zintuigen werken des te beter. Als er onderling wrijving tussen ons is, voelt ze dat heel goed want ze is gevoelig voor stemming. Wij moeten daarom ook aan onszelf werken", zegt Emily.
Door het eindeloze geduld van de ouders en de liefde voor Maja zet ze grote stappen. Zo draait Maja haar hand niet om voor een zwemlesje en kan ze na veel oefenen zorgeloos spelen in de speeltuin.
Kijk de ZondagDoc Maja groeit blind op zondag 5 oktober
In Maja groeit blind op zie je hoe liefde en lef het verschil maken. Het dagelijkse leven van Maja, die visueel beperkt is en autisme heeft — gezien door de liefdevolle, volhardende blik van haar ouders. Een warm, eerlijk, Brabants verhaal.
ZondagDoc kijk je iedere zondagochtend op tv of wanneer je maar wilt op Brabant+.