De petitie is voor Renee en andere ouders een uiterste poging om toegang tot het medicijn in Nederland voor hun kinderen mogelijk te maken. Het medicijn is goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenbureau maar wordt in Nederland niet vergoed. "De tijd dringt voor onze kinderen", vertelt Renee. "Deze verloren tijd krijgt Thomas nooit meer terug."

Kinderen met Achondroplasie worden gemiddeld zo'n 127 centimeter lang. Met de medicatie Voxzogo kunnen ze tot wel 29,8 centimeter groter worden. "Maar voor ons gaat het om meer dan alleen de lengte", zegt Renee. "Het medicijn zorgt voor minder complicaties, minder ingrijpende operaties en een betere kwaliteit van leven."

Het medicijn kan vanaf vier maanden worden gegeven en is alleen effectief op jonge leeftijd. "Hoe langer je de medicatie gebruikt, hoe groter de lengtewinst aan het einde is", legt Renee uit. "Kinderen mogen het gebruiken tot hun groeischijven gesloten zijn. Dat vindt bij meisjes eerder plaats dan bij jongens."

Om aandacht te vragen voor de situatie, overhandigden de betrokken ouders en kinderen dinsdag de petitie aan de Tweede Kamer. "Er waren negen Kamerleden aanwezig, van acht verschillende partijen", vertelt Renee. "Zij hebben de in totaal 34.615 handtekeningen in ontvangst genomen. Ik ben blij dat de petitie zoveel in gang heeft gezet en dat het ook bij de politiek goed onder de aandacht is gebracht."

Het CDA en GroenLinks/PvdA stelden eerder al Kamervragen over het medicijn en de PVV diende een motie in, die dinsdag bijna unaniem werd aangenomen. "Daarin wordt gevraagd naar een oplossing om onze kinderen zo snel mogelijk te laten starten, bijvoorbeeld door middel van een pilot. Je voelt de tijd wegtikken en dat is heel schrijnend. Deze verloren tijd krijgt Thomas nooit meer terug."

Het medicijn is in meer dan dertig andere landen wel beschikbaar voor kinderen. "Dat is onrechtvaardig en niet uit te leggen", vindt Renee. De groep ouders klopte al vaak aan bij de fabrikant of die een vergoedingsaanvraag wil indienen bij de overheid, maar het bedrijf onderneemt nog geen actie. "De politiek en fabrikant wijzen alleen maar naar elkaar. Ondertussen wachten onze kinderen al meer dan vier jaar. Zij zijn letterlijk het kind van de rekening."

Ze is nog altijd hoopvol dat het medicijn er voor hun kinderen nog gaat komen, maar het is even afwachten wat het vervolg gaat zijn. "Vandaag was een mooie dag. We hebben een grote stap gezet en moeten nu volhouden. Ik heb er vertrouwen in dat de politiek ons probleem erkent en er samen met de fabrikant een oplossing voor gaat vinden."