De nieuwe opleiding is ontstaan vanuit een duidelijke wens van patiënten zelf. In totaal hebben 4 miljoen mensen een vorm van een MDL-aandoening. Steeds meer mensen geven aan dat ze behoefte hebben aan iemand die begrijpt wat ze doormaken en hen kan steunen in het herstelproces.

Mirte heeft al heel haar leven te maken met het prikkelbaar darmsyndroom (PDS). Simpel gezegd is dit een communicatieprobleem tussen de hersenen en de darmen. Hierdoor heb je veel pijn en ontlastingsproblemen en raakt je spijsvertering snel ontregeld. "Met je darmen zelf is medisch gezien niets mis, er zit geen ziekte of ontsteking." Dat maakt het lastig te behandelen, want er bestaat geen pilletje tegen die 'slechte communicatie'.

Artsen wisten daardoor niet goed hoe ze haar konden helpen. "Ik dacht vaak: had ik maar galstenen of een ontsteking, dan kunnen ze tenminste iets doen." Ze voelde zich machteloos en was zo ziek dat ze moest stoppen met werken en bij familie in Apeldoorn ging wonen. "Ik had buikpijn, diarree en was vaak zo moe dat de trap oplopen al teveel gevraagd was", vertelt ze.

Ze is zich toen volledig op haar herstel gaan richten. "Door mijn voeding aan te passen en hypnotherapie te volgen, kon ik mijn hersenen trainen rustiger te worden en niet steeds alarmsignalen naar mijn darmen te sturen."

Mirte had in de tijd dat ze ziek was veel behoefte aan steun van iemand die hetzelfde had meegemaakt als zij. "De gezondheidszorg in Nederland is goed", vindt Mirte. "Maar het sluit niet altijd aan bij wat een patiënt nodig heeft, zeker als je klachten niet medisch zijn."

Ze noemt een voorbeeld van iemand anders uit de opleiding die een stoma heeft na een kankerbehandeling: "Haar kanker is weg, dus medisch gezien is ze gezond", zegt Mirte. Maar hoe leef je vervolgens met stoma? "Het zorgsysteem is er niet op gericht om mensen daarmee te helpen, terwijl de patiënt wel met deze vragen zit."

De nieuwe opleiding is een werk-en-leertraject. Mirte werkt in een ziekenhuis in Amersfoort en heeft studiedagen in Eindhoven. "Daar vul ik de MDL-arts aan, hij stelt diagnose. "Als patiënten willen, kunnen ze daarna eenmalig steun van mij krijgen als ervaringsdeskundige. We praten, geven voorlichting en bespreken de verschillende behandelopties."

Waar de arts vooral kijkt naar symptomen en medicatie, vult Mirte’s rol aan: bijvoorbeeld met therapie en voeding. "Voor veel mensen zijn die keuzes onbekend. In tegenstelling tot artsen, hebben ervaringsdeskundigen de ruimte om aanvulling te geven op medische zorg."

Mirte werkt dus in het ziekenhuis met een MDL-arts. Nog lang niet alle ziekenhuizen werken samen met ervaringsdeskundigen. Veel van Mirtes studiegenoten werken bij patiëntenverenigingen of welzijnsorganisaties. "Er wordt nog veel gediscussieerd over waar deze rol precies thuishoort."

Toch maken ervaringsdeskundigen een wereld van verschil volgens Mirte. “Patiënten voelen zich gesteund. Ze herkennen iets in mijn verhaal. Ze krijgen weer hoop. Dat is iets wat we echt toevoegen aan het zorgsysteem.”

De opleiding op het Summa College is een initiatief van onder andere het MDL-fonds, de Stomavereniging en de PDSB.