Sylvia vraagt aandacht voor langdurige gevolgen na infectie: 'Ben uitgeput'
Op het Malieveld in Den Haag verzamelden zich zondagmiddag duizend patiënten, familieleden en verzorgers. Sylvia van de Donk uit Helmond was een van hen. Zij vroegen aandacht voor de langdurige gevolgen van infectieziekten als Q-koorts, longcovid, ME, Pfeiffer en de ziekte van Lyme. "Ik heb me lang voorbereid om aanwezig te kunnen zijn, maar moet hier wel weken van bijkomen", vertelt Sylvia die sinds 2008 ME heeft.
In ons land zijn er volgens de organisatie van het protest zo'n honderdduizenden mensen die niet zijn hersteld na een infectieziekte. Zij hebben een post-acuut infectieus syndroom (PAIS).
De 54-jarige Sylvia is een van hen. In 2008 werd bij haar ME vastgesteld. Zondagochtend reisde zij af naar Den Haag om haar stem te laten horen. "Ik ben uitgeput, maar het was hartverwarmend om bij het protest aanwezig te kunnen zijn", vertelt ze 's avonds thuis.
"Morgen kan ik niet meer praten, omdat ik zo uitgeput ben"
De afgelopen weken heeft ze veel moeten regelen erbij te kunnen zijn. "Morgen kan ik waarschijnlijk niet meer praten, omdat ik dan zo uitgeput ben. Voor de komende dagen staat er daarom al eten en drinken klaar, zodat ik mij hier geen zorgen meer over hoef te maken."
Toch was het een bewuste keuze om wel naar het protest toe te gaan. Er zijn volgens haar namelijk ook mensen die niet meer in staat zijn om er fysiek bij te zijn. "Daarom was ik extra gemotiveerd."
Voor zij die er niet bij konden zijn stonden er lege rolstoelen met foto's van de patiënten op het Malieveld. Daarnaast werd er een minuut stilte gehouden voor overleden patiënten.
Wat is ME?
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een langdurige ziekte waarbij mensen heel snel uitgeput raken van dingen die voor anderen heel normaal zijn. Bijvoorbeeld door even te lopen, lezen, praten of nadenken. Klachten worden vaak pas uren na inspanning erger en kunnen dagen of weken aanhouden. Door de ziekte is het lichaam minder goed in staat om energie te maken en te gebruiken.
"Ik heb 22 jaar lang samen met mijn vrouw voor onze dochter gezorgd"
Ook Lou Corsius uit Etten-Leur ging samen met zijn zoon naar het protest. "Mijn dochter is 22 jaar lang ziek geweest." Ook zij leed aan ME. "Samen met mijn vrouw zorgde ik voor haar. Dit hebben we altijd met liefde gedaan."
Op 63-jarige leeftijd ging hij met vervroegd pensioen om voor zijn dochter te zorgen. Zij kwam in 2023 te overlijden. Nu laat hij zijn stem horen voor zij die dat niet meer kunnen. "Er is wetenschappelijk onderzoek nodig en het zou heel erg helpen als het aantal patiënten landelijk geregisterd wordt. Zo kunnen we meer inzichten en erkenning krijgen", stelt hij.
Ook Sylvia pleit betere zorg en een goed beleid. "Er zijn veel meer mensen met deze ziektes die jouw steun nodig hebben. Van je buurman tot iemand van de regering. Daarvoor is op korte termijn echt actie nodig."
