Sylvia vraagt aandacht voor langdurige gevolgen na infectie: 'Ben uitgeput'
Op het Malieveld in Den Haag verzamelden zich zondagmiddag duizend patiënten, familieleden en verzorgers. Zij vroegen aandacht voor de langdurige gevolgen van infectieziekten als Q-koorts, long covid, ME, pfeiffer en de ziekte van Lyme. Sylvia van de Donk uit Helmond was een van hen, ze heeft sinds 2008 ME. "Ik heb me lang voorbereid om aanwezig te kunnen zijn, maar hier moet ik wel weken van bijkomen", vertelt ze.
In ons land zijn er volgens de initiatiefnemers van het protest honderdduizenden mensen die niet zijn hersteld na een infectieziekte. Zij hebben een zogenoemd post-acuut infectieus syndroom (PAIS).
De 54-jarige Sylvia is een van hen. In 2008 werd bij haar ME (zie kader) vastgesteld. Zondagochtend reisde zij af naar Den Haag om haar stem te laten horen. "Ik ben uitgeput, maar het was hartverwarmend om bij het protest aanwezig te kunnen zijn", vertelt ze wanneer ze zondagavond weer thuis is.
"Morgen kan ik niet meer praten, omdat ik zo uitgeput ben"
De afgelopen weken heeft ze veel moeten regelen om erbij te kunnen zijn. "Morgen kan ik waarschijnlijk niet meer praten, omdat ik dan zo uitgeput ben. Voor de komende dagen staat er daarom al eten en drinken klaar, zodat ik mij hier geen zorgen meer over hoef te maken."
Toch was het een bewuste keuze van Sylvia om toch naar het protest te gaan. Er zijn volgens haar namelijk ook mensen die niet meer in staat zijn om er fysiek bij te zijn. "Daarom was ik extra gemotiveerd."
Voor diegenen die er niet bij konden zijn, stonden er lege rolstoelen met foto's van de patiënten op het Malieveld. Ook werd er een minuut stilte gehouden voor overleden patiënten.
Wat is ME?
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een langdurige ziekte waarbij mensen heel snel uitgeput raken van dingen die voor anderen heel normaal zijn. Bijvoorbeeld door even te lopen, lezen, praten of nadenken. Klachten worden vaak pas uren na inspanning erger en kunnen dagen of weken aanhouden. Door de ziekte is het lichaam minder goed in staat om energie te maken en te gebruiken.
Ook Lou Corsius uit Etten-Leur ging samen met zijn zoon naar het protest. "Mijn dochter is 22 jaar lang ziek geweest", legt hij uit. Ook zij leed aan ME. "Samen met mijn vrouw zorgde ik voor haar. Dit hebben we altijd met liefde gedaan."
Op 63-jarige leeftijd ging hij met vervroegd pensioen om voor zijn dochter te zorgen. Zij kwam in 2023 te overlijden. Nu laat hij zijn stem horen voor diegenen die dat niet meer kunnen. "Er is wetenschappelijk onderzoek nodig en het zou heel erg helpen als het aantal patiënten landelijk geregistreerd wordt. Zo kunnen we meer inzichten en erkenning krijgen", stelt hij.
Ook Sylvia pleit voor betere zorg en een goed beleid. "Er zijn veel meer mensen met een van de deze ziektes die jouw steun nodig hebben. Van je buurman tot iemand van de regering. Daarvoor is op korte termijn echt actie nodig."
