Roan (17) moet al oppassen voor griep: 'Mijn ziekte maakt het gevaarlijk'
Op het SintLucas in Eindhoven valt Roan Rossel (17) niet op tussen zijn klasgenoten. Toch draagt hij iets met zich mee dat bijna niemand ziet: aHUS, een zeldzame aandoening waarbij zijn immuunsysteem plotseling de kleine bloedvaatjes in zijn lichaam kan aanvallen. “De meeste dagen merk ik er weinig van, maar als ik ziek word, kan het ineens heel gevaarlijk worden”, legt hij uit.
"Ik ben niet anders dan anderen", vertelt Roan kalm. Hij staat ’s ochtends op, gaat naar school en werkt aan projecten waar hij plezier in heeft. In de pauzes hangt hij met zijn vrienden en na school gaat hij de stad in. Veel van zijn klasgenoten weten pas van zijn ziekte als het ter sprake komt. "Meestal merkt niemand iets aan mij. Ik hoef niet elke dag met ziekenhuiszaken bezig te zijn, gelukkig”, zegt hij. “Zolang ik me goed voel, leef ik gewoon mijn leven.”
Wat is aHUS?
aHUS is een zeldzame ziekte waarbij het afweersysteem soms te fel reageert op aanvallers zoals bacteriën en virussen. In plaats van alleen de slechte indringers aan te vallen, zoals virussen of bacteriën, valt het bij aHUS juist de eigen kleine bloedvaatjes aan. Dit leidt tot de vorming van kleine stolsels in deze vaatjes, waardoor het bloed minder goed kan stromen en organen, vooral de nieren, schade kunnen oplopen.
Mensen die vatbaar zijn voor aHUS merken vaak pas dat er iets mis is wanneer ze ziek worden: hun bloedwaarden veranderen snel, ze krijgen blauwe plekken of voelen zich plotseling erg moe. Met goede controles en een snelle behandeling kunnen artsen veel problemen voorkomen, maar de ziekte blijft onvoorspelbaar.
Ingrijpende ervaring
Roans eerste ervaring met de ziekte was ingrijpend. Hij was elf en had een stevige keelontsteking toen de huisarts tijdens een consult iets opmerkelijks zag. “Ik had een gele gloed in mijn gezicht. Er klopte iets niet”, herinnert hij zich. Een bloedtest volgde, en nog diezelfde avond belde het ziekenhuis dat hij direct moest komen: zijn bloedwaarden waren verontrustend. Wat er precies aan de hand was, wist niemand nog.
In het ziekenhuis in Venlo werd Roan die nacht meteen in quarantaine geplaatst. Omdat artsen vermoedden dat er iets mis was met zijn nieren werd hij overgeplaatst naar het Radboudumc in Nijmegen, waar specialisten uiteindelijk ontdekten dat hij aHUS (zie kader) had. Een ziekte die zo zeldzaam is dat slechts één op de twee miljoen mensen ermee te maken krijgt. “Ik heb geluk gehad dat mijn kinderarts toevallig bij een specialist had gelopen die de ziekte kende. Als zij er niet was geweest, wisten ze het misschien te laat en had het heel anders af kunnen lopen.”
Altijd alert
Sinds die eerste keer heeft Roan in zes jaar drie aanvallen gehad. Tussen die momenten door leidt hij een redelijk normaal leven, al blijft hij voorzichtig. Vooral tijdens griep- en virusseizoenen speelt de angst op. Want hoe gewoon een verkoudheid voor anderen ook is, bij Roan kan een simpele ontsteking ervoor zorgen dat zijn immuunsysteem doorschiet. “Wanneer ik ziek word, kelderen mijn bloedplaatjes. Ik krijg blauwe plekken, puntbloedingen en mijn urine wordt bijna zwart. Dat blijft schrikken, zelfs voor dokters.”
Tijdens de coronapandemie werd de impact pas echt voelbaar. Waar veel leeftijdsgenoten na een tijdje weer naar school gingen of buiten afspraken, zat Roan thuis. “Het was te gevaarlijk voor mij. Ik zag bijna geen vrienden in die periode.”
Inmiddels durft hij meer. Hij eet buiten de deur, gaat naar school en ziet zijn vrienden weer. “Je kunt je leven niet door een ziekte laten bepalen”, zegt hij, al blijft elke verkoudheid reden voor alertheid. Thuis meten zijn ouders de bloeddruk en controleren ze zijn urine. “Als er iets niet klopt, bellen we het ziekenhuis. Vaak zeggen ze: neem geen risico, kom maar.”
Onvoorwaardelijke steun
De steun van zijn omgeving betekent veel. De moeder van Roan gaat altijd mee naar afspraken en zijn vrienden zetten zich in voor een actie om geld in te zamelen voor medicijnen en onderzoek naar aHUS. Het plan: tachtig kilometer lopen. "Dat ze iets zó groots aanpakken, speciaal voor mijn ziekte. Dat vind ik echt mooi."
Ondanks het feit dat de ziekte kan zorgen voor een fataal einde, denkt Roan niet de hele dag aan wat er mis kan gaan. Ja, er zijn momenten van onzekerheid. Maar bang om te overlijden is hij niet. “Ik heb vertrouwen in het ziekenhuis. Ze weten wat ze doen.”
Wat hij wél hoopt, is dat de ziekte bekender wordt. “Ik moet het altijd uitleggen. Zelfs artsen moeten vaak mijn dossier erbij pakken. Als meer mensen weten wat aHUS is, scheelt dat zó veel. En hoe meer onderzoek er komt, hoe beter de zorg."