Het zonnetje in huis, het makkelijkste kind ooit, het mooiste nakomertje: Sen was het allemaal. Een blakend gezond jochie, dat door pech op pech niet ouder mocht worden dan vier. Alleen wil moeder Nicole het veel liever hebben over hoé hij was, in plaats van hoe hij hen ontviel. "Dat kan ik inmiddels opdreunen alsof het Duitse naamvallen zijn."

"Sen was een nakomertje, maar wel heel bewust", begint Nicole Hiraki uit Heeswijk-Dinther te vertellen. Ze blaakt van trots, als ze het over hem heeft. Haar cadeautje. "We hebben geen testen gedaan en de controles waren altijd goed. We dachten: we kiezen zelf voor nog een kindje, dus dat is altijd welkom."

Bij de geboorte van Sen kwam de verloskundige met een bedrukt gezicht naar de (opnieuw) kersverse ouders toe. "Ik moet je wat vertellen en ik vind het heel moeilijk", zei ze. "Volgens mij heeft hij downsyndroom."

"Oh, is dat alles?", reageerde Nicole. "Het was niet meer dan een feit voor mij. Voor mij was het meteen helemaal oké."

Het cadeautje bleef voor hen het mooiste cadeau. Sen bleek de liefste, grappigste en meest tevreden baby ooit. "Ik kreeg hem kant en klaar mee naar huis, het was de makkelijkste baby ooit. Hij sliep goed, iedereen vond hem superschattig en superlief." Als peuter rende, liep en sprong hij erop los. Hij was het zonnetje in huis, lééfde voor Peppa Pig en kon vijfhonderd keer het intromuziekje achter elkaar horen. "Iedereen die hem zag, werd meteen vrolijk van hem."

Het was een jochie met een eigen willetje. "En er zijn echt wel momenten geweest waarop ik hem achter het behang kon plakken", zegt Nicole. "Maar hij was lief, heel ondeugend en nieuwsgierig. Hij trok alle laatjes en kastjes open, waar we ook kwamen. Hij klom overal op en was een kleine avonturier."

Voor de oudere broer en zus van Sen was het eerst misschien een beetje wennen, toen hij er kwam. Zij waren al acht en elf, dus kregen de komst van hun kleine broertje heel bewust mee. Maar downsyndroom was helemaal nieuw voor ze. "Dus gingen we in de kraamweek naar Brownies&downieS. Dan konden ze er in elk geval een beetje een voorstelling bij maken."

Zo werd zijn zus 'echt een moedertje'. "Zij zorgde echt voor hem. Die twee hadden echt lol samen", vertelt Nicole. Voor broerlief was het wat meer wennen. "Die had er in het begin helemaal niks mee. Tot Sen kon lopen en ze samen dingen konden doen. Al heeft Sen altijd enorm tegen hem opgekeken."

Bij kindjes met downsyndroom horen wat medische uitdagingen. Controles in het ziekenhuis waren er regelmatig, om naar het hartje te luisteren, te wegen en bloed te prikken. "Daar was ik wel veel tijd mee kwijt, maar het waren eigenlijk klassieke downdingen", vertelt Nicole. Niks spannends. Tot de zomer van 2022. 

"Ogenschijnlijk was hij kerngezond", vertelt de moeder. Toen ze een keertje bloed ging prikken en ze daarna gebeld werd over Sen, gingen er dus bepaald geen alarmbellen af. "Ik heb Sen naar de opvang gebracht en ben gaan sporten en douchen. En toen ik zag dat de kinderarts me belde, dacht ik: die belt even voor een afspraak."

Maar schijn bedriegt. Het was een vervangend kinderarts, die vertelde dat er afwijkende waarden waren gevonden. "Jullie moeten nú met Sen naar het Prinses Máximacentrum in Utrecht, ze zitten op jullie te wachten. Pak maar een tas, want jullie moeten daar waarschijnlijk blijven."

Acute leukemie. Stom toevallig uit de bloedtest gekomen. Op maandag begonnen met de chemo, maar daarna ging het vreselijk mis. De échte mokerslag kwam uit onverwachte hoek. Terwijl zijn kleine lichaam nog nauwelijks symptomen van leukemie vertoonde, omdat ze er zó vroeg bij waren, liep Sen in het ziekenhuis een buikvirus op. "Jij en ik krijgen dat ook en dan ben je even ziek en dan klaar. Maar hij is daar héél ziek van geworden", vertelt zijn moeder. 

Sens weerstand was laag door de chemo, hij was amper twee weken opgenomen. "Toen zijn er wondjes en scheurtjes in zijn darmen ontstaan en toen zijn er darmbacteriën in zijn bloedbaan terechtgekomen." En daar begon de race tegen de klok. De artsen konden alleen maar reageren, omdat niemand snapte wat er aan de hand was. "Hij ging ogenschijnlijk kerngezond het ziekenhuis in en is er nooit meer uitgekomen."

Het breekt Nicole. Die uren in het ziekenhuis spelen zich als een slow motion-film voor haar af. "Ik probeer er niet aan te denken wat er was gebeurd als ik een andere keer bloed was gaan prikken", zegt ze. Anders verzeilt ze in een stroom van 'wat als'-scenario's. Het enige wat ze weet, is dat ze haar grote, kleine vriend hierdoor moet missen. 

"Toen Sen overleden was, hebben we afspraken gemaakt. Mijn man en ik", vertelt Nicole. Over dat iedereen op zijn eigen manier met verdriet omgaat. En over vragen waar de ander behoefte aan heeft, als het gaat om rouwen. "Het feit dat je het niet ziet, betekent niet dat het er niet is. Maar ik heb het er wel moeilijk mee gehad, omdat ik in mijn hoofd een plaatje had van rouw. En ik voldeed niet aan mijn eigen plaatje."

Ze verwachtte dat ze ergens in een donker hol zou gaan zitten. En dat je daar dan nooit meer uitkomt. "Maar alles om je heen gaat verder. En mijn leven is goed", zegt de moeder. Het gemis dobbert gewoon altijd mee. De tranen zijn er, de pijn ook. En ondertussen gaat de wereld door met draaien.

"Sen is altijd bij me en altijd in mijn gedachten. Er is altijd het hele grote gemis", vertelt Nicole. Ze heeft veel contact met lotgenoten, maar in haar directe kring gaat het soms nog maar weinig over hem. "Misschien weten mensen zich geen houding aan te nemen, of zijn ze bang dat ik ga huilen of verdrietig wordt. Maar het is zelden of nooit dat iemand nog vraagt hoe hij was." 

En dat vindt ze jammer. Want ze vertelt juist zo graag over hem. Over zijn fascinatie met Peppa Pig, over hoe hij op de tafel klom en óp de bank leerde lopen. Alles wat hem kleur gaf, ook al moet ze daar even om huilen. "Want dat medische dossier, dat ken ik inmiddels wel. Dat kan ik opnoemen alsof het de Duitse naamvallen zijn."