Marelinde kreeg als kleuter meningokokken, gezin draagt trauma mee
Marelinde Teunissen uit Etten-Leur was pas 4 jaar oud toen ze op de intensive care belandde met een bloedvergiftiging door de meningokokkenbacterie. Dat begon met hoofdpijn en overgeven, maar werd zo erg dat ze lever- en nierfalen kreeg en buiten bewustzijn raakte. Zo'n zes jaar later gaat het een stuk beter met haar gezondheid, maar mentaal heeft het nog altijd impact op haar en haar gezin. "We dragen dit voor altijd mee", vertelt haar moeder Marieke.
Wat op het eerste oog begon als een 'onschuldig' griepje eindigde voor de familie Teunissen in januari 2020 in een nachtmerrie. "Marelinde riep ons 's nachts dat ze hoofdpijn en pijn aan haar benen had. Je bent aan het groeien, zei ik nog. Maar even later moest ze overgeven", vertelt Marieke.
Toen Marelinde de volgende ochtend niet uit bed wilde om naar school te gaan, ging de moeder zich zorgen maken. Marelinde bleek veertig graden koorts te hebben. Marieke ging met haar dochter naar de huisarts, die niet direct aan meningokokken dacht, maar aan een ontsteking in de heupen.
Wat is meningokokken?
De meningokok is een bacterie die bij een deel van de mensen tijdelijk in de neus of keel kan zitten zonder dat ze er ziek van worden. Als bij verminderde weerstand de bacterie in de bloedbaan of het hersenvlies terechtkomt, kunnen mensen heel ziek worden. "Dat begint met symptomen als verkoudheid, hoofdpijn en een naar gevoel", vertelt Annelies Verbon, hoogleraar interne geneeskunde bij het UMC Utrecht, gespecialiseerd in infectieziekten.
"Als de bacterie in de bloedbaan terechtkomt, kan iemand hersenvliesontsteking of bloedvergiftiging krijgen. Dan wordt iemand snel heel ziek, daalt de bloeddruk, kan diegene verward worden of zelfs comateus. Ook krijgt iemand bij bloedvergiftiging rode vlekjes op de huid die niet licht van kleur worden als je erop drukt." Bij een meningokokkenziekte moet iemand zo snel mogelijk behandeld worden via een infuus met antibiotica in het ziekenhuis.
Via het Rijksvaccinatieprogramma kunnen baby's vanaf 14 maanden een vaccin krijgen dat beschermt tegen vier soorten meningokokken: A, C, W en Y. Kinderen vanaf 14 jaar krijgen dit vaccin nog een keer aangeboden. Na deze prik zijn tieners minstens tien jaar beschermd.
"Toen we bloed gingen prikken, viel Marelinde steeds weg. Daar schrokken de medewerkers van dus adviseerden ze ons terug te gaan naar de huisarts." Eenmaal thuis liet Marelinde alles lopen en had ze rode vlekken op haar huid. Toen ze bij de huisarts kwamen, lag Marelinde binnen tien minuten in een ambulance.
"Als we een half uur later waren geweest, was ze dood."
"Als we een half uur later waren geweest, was ze dood", vertelt Marieke. Haar dochter bleek bloedvergiftiging te hebben en werd naar het Amphia ziekenhuis gebracht. Daar werd besloten dat ze met spoed naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam moest.
"Daar moest ze meteen in isolatie. De situatie leek op het eerste oog stabiel, maar na een paar dagen was Marelinde steeds minder aanspreekbaar en reageerde ze amper op prikkels. Ze werd aan de nierdialyse gelegd en kwam toen weer bij kennis. Haar nieren werkten niet meer, waardoor ze teveel antibiotica in haar bloed kreeg", blikt de moeder terug.
Langzaam verbeterde de situatie en na twee weken mocht Marelinde van de ic naar de kinderafdeling, waar ze nog twee weken doorbracht. Lichamelijk ging het beter, maar Marieke merkte wat voor impact het allemaal had op haar dochter. "Haar bed was veilig dus ze wilde er niet meer uit. Als we even met een rolstoel naar beneden wilden, raakte ze in paniek en was ze bang dat ze haar weer pijn gingen doen."
Marieke maakte een fotoboekje zodat haar dochter het kon verwerken. "Toen ze er voor het eerst in keek, zei ze dat ze dat ze ons wel kon horen in het ziekenhuis. Dat vond ik heel heftig, maar ik ben zo blij dat we altijd aan haar bed hebben gezeten. Ik krijg er nog steeds een brok van in mijn keel", vertelt ze in tranen.
"Het is een trauma."
Inmiddels is Marelinde 10 jaar en merk je niet aan haar dat ze ooit zo ziek is geweest. "Maar ze is wel sneller moe dan andere kinderen. En ze moet anderhalf tot twee liter per dag drinken om haar nieren aan het werk te houden. Anders loopt ze het risico dat ze weer uitvallen", vertelt Marieke.
De heftige periode heeft nog steeds veel impact op het gezin. "Bij Marelinde en bij mij is ptss vastgesteld. Het is een trauma dat we zoveel mogelijk willen vergeten, maar voor altijd met ons meedragen", vertelt de moeder.
Ze wil anderen waarschuwen voor de symptomen van meningokokkenziekten. "Het is te voorkomen als je bijvoorbeeld je handen goed wast en in je ellenboog niest. Dan kun je nog pech hebben, maar het kan helpen. We waren een paar maanden na het ontslag uit het ziekenhuis op controle, toen de coronapandemie net was uitgebroken. De zusters zeiden dat er geen één kind meer was binnengebracht met meningokokken, omdat veel mensen de maatregelen volgden", zegt Marieke.
Preventieweek voor infectieziekten
Niet alleen meningokokkenziekten kunnen levensbedreigend zijn. Er zijn steeds meer bacteriën die infectieziekten kunnen veroorzaken. "Dat komt onder andere door vergrijzing en omdat we steeds verdere reizen maken naar landen waar andere bacteriën voorkomen, maar ook omdat dieren bepaalde ziekten kunnen overbrengen op mensen. Daarnaast komt antibioticaresistentie steeds meer voor. Dat houdt in dat bacteriën zich zo aanpassen dat bepaalde antibiotica niet meer werken", vertelt hoogleraar Verbon.
Met een speciale preventieweek en de campagne Samen Infectieveilig willen Verbon en haar collega's mensen bewust maken om jezelf, elkaar en mensen met een kwetsbare gezondheid te beschermen tegen infectieziekten.
