Na dood Angelique biedt nieuwe poeptest hoop voor zieke baby’s en ouders
De wereld van vader Anne van Soest uit Tilburg stond compleet op zijn kop toen zijn dochtertje Angelique in 1993 overleed aan een bloedvergiftiging door de meningokokbacterie. Anne wilde andere ouders dit leed besparen en zamelde geld in. Met dat geld wordt sinds begin dit jaar veelbelovend onderzoek gedaan in het Máxima MC in Veldhoven. "Zo is Angelique niet voor niks gestorven", zegt hij geëmotioneerd.
Anne herinnert zich 33 jaar later nog ieder detail van de heftige periode voor hem en zijn gezin. "Het was zondagmiddag en Angelique was heel ziek. Ze was nooit ziek, ze was pas 18 maanden oud", blikt hij terug.
Bezorgd haastten Anne en zijn vrouw zich naar de huisarts, waar ze werden doorverwezen naar het Amsterdam Medisch Centrum (AMC). "Er werd meteen gezegd: dit is niet goed. Ze had vier paarse stipjes op haar buik en was erg ziek. Dan wordt uitgelegd dat je kind meningokokkensepsis heeft." Dat is een zeer ernstige en levensbedreigende bloedvergiftiging veroorzaakt door de meningokokkenbacterie.
De ouders zagen de toestand van Angelique steeds verder verslechteren, maar in 1993 kon het ziekenhuis niet zoveel doen als vandaag de dag. "Er moesten testen opgestuurd worden naar het lab waarop we 48 uur moesten wachten. Ook de kennis en kunde was toen een stuk minder dan nu", zegt Anne.
"Dan is ze je dochter nog wel, maar leeft ze niet meer."
Angelique begon steeds vaker weg te vallen en moest zelfs gereanimeerd worden. "En dan is het 13 juli, één minuut over één 's nachts, en dan is ze je dochter nog wel, maar leeft ze niet meer", vertelt de vader geëmotioneerd.
Het grote gemis is ruim dertig jaar later nog altijd voelbaar, maar Anne maakte van zijn verdriet een missie en sloot zich aan bij het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). "Wij zamelen geld in voor onderzoek naar zeldzame ziektes en hopen te bereiken dat kinderen niet meer aan deze ziektes overlijden. Elk kind is er één teveel", vertelt Charles Ruijgrok, oprichter van ZZF.
Met het geld dat het fonds ophaalt, wordt onder andere onderzoek gedaan naar de ontlasting van baby's. De methode is jaren geleden ontwikkeld door kinderarts Tim de Meij van het AMC, maar wordt sinds begin dit jaar ook in het Máxima MC in Veldhoven gebruikt.
Kinderartsen zien dat veel kinderen ziek kunnen worden van bacteriën, die infecties kunnen veroorzaken in het bloed en de hersenvliesvloeistof. "Wij hebben een test ontwikkeld waarmee we die bacteriën al kunnen herkennen, voordat een kind ziek wordt", legt neonatoloog Hendrik Niemarkt uit, die samen met arts en onderzoeker Maartje van Gisbergen de poeptest onderzoekt in het MMC.
"Meer tijd en ruimte om een kind te behandelen."
"Dat geeft ons in de toekomst mogelijk extra tijd en ruimte om vóór het ziekteproces of vroeg in het ziekteproces een kind te behandelen." Met deze poeptest wordt binnen enkele uren duidelijk wat voor bacteriën een kind met zich meedraagt. "Dan kunnen we het kind in de gaten houden of starten met de behandeling. Nu moeten we namelijk wachten tot een kind ziek is en dan kunnen we al te laat zijn", vertelt Niemarkt.
De eerste resultaten van het onderzoek zijn veelbelovend. "Als we er zo vroeg bij zijn, kunnen we in de toekomst baby's en jonge kinderen helpen om minder ziek te worden en zouden zij het zelfs kunnen overleven. Dat is een droom", zegt de kinderarts stralend. Samen met onderzoekers van het AMC kijken Niemarkt en Van Gisbergen of ze de methode in de toekomst kunnen inzitten in de kinderklinieken in ons land.
Ook vader Anne volgt het onderzoek op de voet en hoopt dat andere ouders niet hetzelfde overkomt als hem. "Zo is Angelique niet voor niets gestorven. Ik hoop dat we hiermee kinderen kunnen redden en ouders het grote verdriet kunnen ontnemen. Dat verdriet is niet uit te drukken en zit diep in je ziel", sluit de Tilburger geëmotioneerd af.
