'Ik dacht: ik ben net moeder geworden, straks zie ik mijn zoon nooit terug'
Op haar rechterenkel staat een zichtbare tattoo, maar de meesten moeten twee keer kijken voor ze zien wat het is: een stomazakje, met daarin de naam Mattheo. Voor de 25-jarige Marit en Nick Scheffers-De Leeuw uit Waalwijk symboliseert het een loodzware periode. “Het was geen mooi begin van ons ouderschap, maar het is wel ons verhaal.
Marit is achttien als ze onverwacht zwanger raakt. Begin 2020 wordt Mattheo via een spoedkeizersnede geboren. Eerst lijkt er niets aan de hand, maar als hij eet komt alles direct weer terug. Ook een poepluier blijft uit en hij wordt snel zieker.
“We waren net ouders, doodsbang en helemaal alleen.”
Mattheo wordt met spoed naar het Radboudumc in Nijmegen gebracht. Marit kan niet mee, omdat ze zelf net een keizersnede heeft gehad. “Ik hoorde dat hij daar meteen geopereerd werd”, slikt Marit. “Ik lag daar en dacht: ik ben net moeder geworden, en straks zie ik mijn ventje misschien nooit meer terug.”
Een cyste blijkt een deel van zijn darm te hebben afgesloten, waardoor dat is afgestorven. Tijdens de operatie wordt het beschadigde deel verwijderd en krijgt Mattheo tijdelijk een stoma, zodat zijn darmen kunnen herstellen.
Hij ligt uiteindelijk ruim drie maanden in het ziekenhuis, precies tijdens de coronalockdown. “Nick en ik waren negentien en maakten ons zorgen. Familie mocht niet op bezoek komen, we waren helemaal alleen." Alsof dat nog niet genoeg is, krijgen Marit en haar partner zelf corona en mogen ze niet naar Mattheo.
“De vlinders zagen we steeds als we op bezoek gingen, ze gaven een geruststellend gevoel."
Na de operatie leven ze tussen hoop en vrees: gaat het een paar dagen goed, krijgen ze daarna het nieuws van een infectie. “Je vergeet jezelf, alles draait om je kind.” Na drie maanden krijgen ze goed nieuws: de darmen zijn genezen en de stoma mag worden opgeheven. “Toen hij daarna voor het eerst een normale poepluier had, waren we zó blij.”
Nog tijdens de ziekenhuisperiode besluit Marit dat ze een tattoo wil. Op haar enkel staat de stoma met de naam van Mattheo, omringd door drie vlinders die hun gezin symboliseren. “Telkens als we naar het Radboud liepen, zagen we vlinders. Dat werd voor ons een teken.” De tattoo zit bewust op een zichtbare plek. “Mensen mogen ernaar vragen. Dan kan ik uitleggen wat een stoma is en waarom niemand zich daarvoor hoeft te schamen.”
“Je hoort het verdriet van die ouders en denkt alleen maar: straks zijn wij de volgende."
Twee jaar later gaat het opnieuw mis bij Mattheo. Tijdens hun huwelijksreis op Gran Canaria worden Marit en Mattheo ziek. Zij knapt snel op, maar bij haar zoon slaat het virus op zijn al kwetsbare darmen en hij gaat rap achteruit. “In het krakkemikkige ziekenhuis op het eiland wordt hij geopereerd en belandt hij in een kunstmatige coma.”
Opnieuw staan Nick en Marit doodsangsten uit: door de taalbarrière is communiceren moeilijk en Mattheo ligt op een zaal met andere ernstig zieke kinderen. “Het kindje naast hem overleed. Dan hoor je het verdriet van die ouders en denk je alleen maar: straks zijn wij de volgende.”
Op eerste kerstdag mag Mattheo met een medische vlucht naar Nederland. Daar wordt hij onderzocht en sindsdien gaat het gelukkig goed. Sinds twee jaar heeft hij een MIC-KEY button”, vertelt Marit. Naast gewoon eten gaat hiermee extra voeding en medicijnen naar zijn darmen. De stoere jongeman, nu zes jaar, draagt zijn hulpmiddel zonder schaamte: "Als andere kinderen vragen wat dat knopje in zijn buik is, laat hij het gewoon zien."
Wat is een MIC-KEY button?
Bij sommige darmziekten nemen de darmen voedingsstoffen niet goed genoeg op. Een MIC-KEY button is een klein voedingsslangetje dat via een opening in de buikwand rechtstreeks naar de maag loopt. Via een slangetje kunnen speciale vloeibare voedingen, vocht en soms medicijnen worden toegediend. Zo krijgt het lichaam toch de energie, eiwitten, vitamines en mineralen die het nodig heeft, ook als de darmen zelf moeite hebben om genoeg voedingsstoffen uit gewone voeding op te nemen.
In het geval van Mattheo kan hij zelf gewoon eten, maar krijgt hij via de 'button' extra voedingsstoffen en medicijnen toegediend.
"We hebben ondanks alles nooit het gevoel gehad dat we er alleen voor stonden."
Marit is vol bewondering over hoe haar zoon omgaat met zijn ziekte: "Hij is zó veerkrachtig en maakt overal een feestje van. Na een operatie wilde hij alweer liedjes zingen. Wij vonden alles veel enger dan hij."
Ze hoopt dat andere ouders iets aan haar verhaal hebben. Zij en Nick tegelijk: “Dat je er niet alleen voor staat.” Zelfs toen ze door corona van Mattheo gescheiden waren, kregen ze veel steun van andere ouders en het ziekenhuispersoneel. “Dat heeft ons er echt doorheen geholpen.”
Voor Mattheo is de tattoo soms een aanknopingspunt om zijn ouders vragen te stellen over zijn ziekte. Voor Marit is het een blijvende herinnering aan hoe ver haar zoon is gekomen. “Jeetje, wat een vechtertje!”
Heb jij ook een mooie, leuke of grappige tattoo met een verhaal? En wil je dit met ons en onze lezers delen? Stuur dan een mailtje naar [email protected].
Hier lees je alle verhalen van de rubriek Mijn tattoo en zijn verhaal.
