Merel en Demi hebben allebei een hersentumor: 'Niemand snapt het zoals zij'
Samen feesten, op vakantie gaan en vooral veel lachen: dat was jarenlang de basis van de vriendschap tussen Merel van Vlerken (32) uit Mierlo en Demi Winkens (29) uit Helmond. Maar in korte tijd veranderden hun levens volledig. Eerst kreeg Merel te horen dat ze een hersentumor heeft. Ongeveer een jaar later kreeg Demi hetzelfde nieuws. Sindsdien staat hun wereld op z'n kop, maar één ding blijft hetzelfde: de beste vriendinnen laten elkaar niet los.
Bij Merel werd de tumor vier jaar geleden bij toeval ontdekt. Tijdens een feestje wilde ze in iemands armen springen, maar dat ging mis. Ze viel op haar hoofd en werd met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht.
Op de hersenscans die volgden was een plekje te zien. Bij een scan twee jaar later bleek dat plekje gegroeid. “Ik werd in de auto gebeld dat het om hersentumor ging en dat ik geopereerd moest worden. Ik dacht echt: oké, ik rijd hier bijna tegen een boom.”
Na de operatie stond Demi direct voor haar klaar. Ze nam twee weken zorgverlof op, sliep bij haar vriendin en hielp haar met vrijwel alles. “We waren echt dag en nacht samen”, vertelt Merel. “Demi en mijn broer waren mijn steunpilaren.”
Demi probeerde rust uit te stralen om Merel niet extra ongerust te maken. “Maar vanbinnen dacht ik soms: wat gebeurt hier allemaal?” Toch twijfelde ze geen moment. “Wat ik kon doen, wilde ik gewoon doen.”
Een jaar later werden de rollen plotseling omgedraaid. Demi merkte dat ze met haar linkeroog steeds slechter zag. Ze drong aan op verder onderzoek en kreeg uiteindelijk een MRI-scan. Ook zij had een hersentumor. Ze bleek bovendien de zeldzame ziekte van Cushing te hebben, die bij haar wordt veroorzaakt door de hormoonproducerende tumor.
"Maar een op de miljoen mensen krijgt deze ziekte", zegt Demi. Er is dan ook weinig over bekend. Een hectische tijd volgde, waarin Demi voor haar gevoel van het kastje naar de muur werd gestuurd. In een paar maanden tijd zag ze nog maar 40 procent.
Intens verdrietig
Demi vond het spannend om het nieuws aan Merel te vertellen. “Zij zat zelf nog midden in haar herstel. Het voelde alsof alles voor haar opnieuw begon.” Merel was in eerste instantie sprakeloos en intens verdrietig. Daarna vroeg ze meteen wat ze voor haar vriendin kon doen.
Toen Demi kort daarna met spoed werd geopereerd, bracht Merel haar samen met een andere vriendin naar het ziekenhuis. Ze liep met Demi naar dezelfde afdeling waar zij ook had gelegen. "Dat was confronterend, maar ook geruststellend", zegt Merel. "Ik wist wat voor leed ik zelf had meegemaakt. Om dat dan bij je beste vriendin te zien, die ook zo lang voor jou heeft gezorgd, is heel heftig. Maar ik wist dat ze in goede handen was."
Hun vriendschap veranderde door de ziekte. Waar ze vroeger veel uitgingen en naar feestjes gingen, zitten ze nu vaker samen op de bank met een theetje en een film. Toch merken ze dat ze geen feestjes nodig hebben in hun hechte vriendschap. “We weten dat we dat niet nodig hebben om het leuk te hebben”, zegt Demi.
Confronterend
Juist de herkenning maakt hun band bijzonder. Ze hoeven elkaar niet uit te leggen hoe angstig een scan of ziekenhuisafspraak kan zijn. Tegelijkertijd zijn bepaalde dingen ook moeilijker om tegen elkaar te zeggen. Goed nieuws of slecht nieuws voor de een kan confronterend zijn voor de ander. “Daar zijn we heel open over”, zegt Demi. “We gunnen elkaar alles.”
Ook humor helpt de meiden door moeilijke momenten. Ze maken grapjes, hebben zelfspot en proberen de ziekte niet altijd de hoofdrol te geven. “De ene keer voelt zij zich slecht en vrolijk ik haar op”, vertelt Demi. “De andere keer is het andersom.”
Merel en Demi zitten allebei nog midden in hun ziekteproces. Bij Merel is het grootste deel van haar hersentumor verwijderd. Ze gebruikt een nieuw medicijn dat de groei van het resterende deel van de tumor moet afremmen. "Dat geeft hoop", zegt ze. Zonder onderzoek was dat medicijn er niet geweest. Met haar beperkte energie en concentratie moet ze vaker een stapje terug doen.
Bij Demi is tijdens een spoedoperatie een deel van de tumor weggehaald, waardoor haar zicht volledig is hersteld. Daarna kreeg ze bestralingen. Op haar eerste controlescan was onlangs te zien dat de tumor iets was gekrompen.
Samen zijn de vriendinnen een inzamelingsactie begonnen voor meer onderzoek naar hersentumoren. “Toen het Demi ook overkwam, dacht ik: met dit verhaal moeten we iets doen”, zegt Merel. “We hadden dit allebei nooit willen meemaken. Maar nu we in deze situatie zitten, houden we elkaars hand vast.”
