Het leven met Ravi (6): zwaar, intens en vol onvoorwaardelijke liefde in Breda

"Papa is er, jongen." Voorzichtig tilt Lucas van Gool uit Breda zijn zesjarige zoon Ravi uit zijn aangepaste kinderwagen. Het kost zichtbaar kracht. Ravi heeft het zeldzame Phelan-McDermid-syndroom en is daardoor ernstig meervoudig beperkt. Hem ophalen van de dagopvang is niet gewoon een ritje naar huis, maar iedere dag opnieuw een fysieke en logistieke uitdaging. Die wordt zo groot dat het gezin dringend een aangepaste rolstoelbus nodig heeft.

Met één arm ondersteunt Lucas Ravi's rug, met de andere probeert hij zijn lange benen langs de autodeur te manoeuvreren. Even later zit Ravi veilig in zijn autostoel en klinkt uit de speakers zijn favoriete liedje: Zakdoekje leggen van juffrouw Roos. Pas dan kan de rit van de dagopvang naar huis beginnen.

Voor Lucas is dit iedere middag de werkelijkheid. Ravi kan niet praten, ontwikkelt zich veel langzamer dan leeftijdsgenoten en heeft bij alles hulp nodig. Dat bepaalt niet alleen zijn leven, maar dat van het hele gezin.

"Ravi is de liefste jongen die je je kunt voorstellen", zegt Lucas. "We zouden hem nooit willen missen. Maar ons leven ziet er wel totaal anders uit dan we ooit hadden gedacht."

Thuis wacht moeder Priscilla met hun twee andere zonen (4 en 0 jaar oud). Ravi krijgt een dikke kus en ontspant daarna zichtbaar als hij een filmpje kijkt. Zijn ouders zien aan een blik of een glimlach hoe hij zich voelt. Woorden heeft hij daar niet voor nodig. "Na zes jaar voelen we hem eigenlijk feilloos aan", vertelt Priscilla. "Maar dat betekent ook dat je altijd aanstaat."

Dat 'altijd aan' is geen manier van spreken. Als hun baby van drie maanden huilt, blijft Priscilla rustig. "Maar als Ravi huilt, schiet ik meteen overeind. Hij kan niet vertellen wat er aan de hand is. Heeft hij pijn? Is hij ziek? Dat weet je nooit."

De zorgen begonnen al kort na zijn geboorte. De eerste maanden volgden ziekenhuisbezoeken elkaar in rap tempo op. Pas toen Ravi negen maanden oud was, kwam de diagnose. "We dachten steeds dat hij gewoon pech had en dat het wel goed zou komen", zegt Priscilla. "Toen duidelijk werd dat dat niet zo was, zakte de grond echt onder onze voeten vandaan."

Sindsdien draait vrijwel alles om hun oudste zoon. Uitstapjes vragen een nauwkeurige voorbereiding. Medicijnen, reservekleding en ook de aangepaste voeding en hulpmiddelen gaan overal mee naartoe. Zelfs een simpel ritje van de dagopvang naar huis verandert in een logistieke operatie.

En die wordt steeds zwaarder. Want Ravi is pas zes jaar oud, maar heeft al de lengte van een kind van acht of negen en weegt inmiddels 27 kilo. Voor Priscilla werd dat tijdens haar laatste zwangerschap pijnlijk duidelijk. Na haar keizersnede mocht ze Ravi eigenlijk niet tillen. Toch moest het soms wel. "Als hij naar het ziekenhuis moest, had ik vaak geen keuze."

Die dagelijkse zorg wordt sowieso steeds intensiever. Daarom is een aangepaste rolstoelbus hard nodig. De gemeente betaalt de aanpassingen, maar dan nog kost zo'n bus ongeveer 90.000 euro. Lucas' zus Hannah is daarom een crowdfunding gestart. Zij hoopt 55.000 euro op te halen, de rest spaart het stel zelf. "Ik zie hoeveel liefde en energie Lucas en Priscilla iedere dag in Ravi steken", zegt ze. "Ik gun ze dat het leven op zijn minst een klein beetje makkelijker wordt."

"Wij zijn van nature geen hulpvragers", vult Lucas aan. "Maar sommige dingen die in het leven gebeuren, kan je niet alleen oplossen."

Ondanks alle zorgen proberen Lucas en Priscilla vooral te genieten van de momenten waarop Ravi straalt. "Als Ravi goed in zijn vel zit, zitten wij dat ook", zegt Priscilla. "Door hem zijn we de kleine dingen veel meer gaan waarderen."

Over de toekomst praten ze liever niet te veel. "Ik hoop vooral dat hij zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen", zegt Lucas. "We leven eigenlijk van dag tot dag. Voor je kind doe je alles. Dat is nooit een vraag geweest."