Vriendinnen in actie voor longcovidpatiënt Lieke: ‘Schim van wie ze was’
Extreem moe, kortademigheid, hoofdpijn en geheugenproblemen. Lieke de Nooij-Leijdekkers (51) uit Tilburg brengt het grootste deel van haar dagen liggend door. In oktober 2020 liep ze corona op bij de begrafenis van haar moeder. Ze herstelde nooit volledig en kreeg long covid. Zaterdag doen haar vier vriendinnen mee aan een kwarttriathlon om geld op te halen voor onderzoek.
Voor corona had Lieke een druk leven. Ze werkte als educatief therapeut in het Erasmus MC en voedde drie kinderen op. Ze was energiek, optimistisch en bleef op feestjes vaak als allerlaatste hangen.
Nadat ze corona opliep. was ze twee maanden ernstig ziek. Ze hoefde niet naar het ziekenhuis, maar was volledig uitgeschakeld en had veel pijn en ademhalingsproblemen. Daarna knapte ze een klein beetje op, maar verder herstel bleef uit.
Door long-covid heeft het lichaam van Lieke onder andere moeite om de hartslag en bloeddruk goed te regelen. Ook moet ze na inspanning lang herstellen.
"Ik voel mij een beetje schuldig naar mijn gezin."
Dat kan al gebeuren na een activiteit die voor anderen heel gewoon is. Zitten, staan, een gesprek voeren of zelfs een emotie uiten kan al te veel zijn.
Zo'n 'terugslag' kan dagen, weken of zelfs maanden duren. De laatste keer lag Lieke anderhalf jaar vrijwel volledig op bed. “Ik lag 23 uur per dag op bed.”
Na twee jaar in de ziektewet werd ze ontslagen bij haar baan in het ziekenhuis. Ook haar vrijheid en sociale leven verdwenen vrijwel volledig. “Ik probeer als het lukt zittend een wasje te vouwen, maar heel veel verder kom ik niet.”
Haar vrouw Nike draagt daardoor het grootste deel van de zorg en houdt het gezin draaiende. "Ik voel mij een beetje schuldig naar mijn gezin, maar ik probeer bij te dragen wat ik kan." Haar jongste dochter was 4 jaar toen ze ziek werd en weet niet beter. "Ik vind het erg dat ze niet weet hoe ik hiervoor was."
Wat is Long-covid?
Long-covid of post-covid valt onder de PAIS-ziekten. PAIS staat voor Post-Acuut Infectieus Syndroom en is een overkoepelende term voor langdurige extreme klachten die aanhouden of ontstaan door een infectieziekte. Ook Q-koorts, lyme en ME/CVS vallen hieronder.
Ook geluid, licht en sociale activiteiten zijn maar moeilijk te verdragen. Muziek luisteren lukt niet meer. "Dat is te heftig." Een gesprek met een paar mensen kan al leiden tot hoofdpijn en moeite met praten. Ook bouwgeluiden of lawaai tijdens een autorit kunnen te veel zijn. Daarom draagt ze regelmatig een noise-cancellingkoptelefoon.
Verschillende revalidatietrajecten, onderzoeken en medicijnen hebben haar niet echt verder geholpen. Lieke heeft geleerd dat ze vooral niet over haar grenzen moet gaan. “Je kunt wel tegen de vermoeidheid vechten, maar dat kost alleen maar energie en dat helpt niet met het herstel.”
"Ik blijf de hoop houden dat ik ooit weer beter word."
Ze mist haar oude leven. "Het ongedwongen dingen ondernemen, naar buiten met vrienden om me heen, sociale contacten. Dat is allemaal heel sober."
Toch blijft Lieke positief. “Ik blijf de hoop houden dat ik ooit weer beter word. Ik geniet als een klein dingetje wel lukt. Ik kan de positiviteit vasthouden.”
"Ik wil ze heel graag binnenhalen, wat het ook kost."
De actie van haar vriendinnen raakt haar. “Toen ik hoorde dat ze dit voor mij gingen doen, werd ik emotioneel. Het is superlief en ik ben supertrots op ze.” Ondanks dat het bezoeken van de triathlon haar veel energie kost, wil ze zaterdag bij de finish staan. Haar vrouw brengt haar ernaartoe. “Ik wil ze heel graag binnenhalen, wat het ook kost. Het zal een mooi moment worden.”
Naarmate het telefoongesprek vordert, wordt Lieke steeds heser. Aan het einde heeft ze bijna geen stem meer over.
'We gaan door tot Lieke weer een beetje Lieke is'
Haar vier vriendinnen Annemarie, Annemiek, Rita en Veronic kennen Lieke al zo’n dertig jaar. Ze zien hoe haar leven is veranderd en wilden iets doen. Daarom ontstond het idee voor #piekenvoorLieke. Zaterdag doen ze samen hun eerste kwarttriathlon. Ze hopen minstens 15.000 euro op te halen.
Annemiek haalde na tien jaar haar racefiets weer uit de schuur en Veronic nam zwemlessen. Rita loopt hard. In de toekomst willen zij en Veronic ook nog een hyroxwedstrijd doen om extra geld in te zamelen.
Machteloos
“We voelen ons al een paar jaar machteloos”, zegt Rita Berger uit Kaatsheuvel. “Ze is al zo lang een schim van wie ze was. Lieke was zo’n optimistisch en energiek mens. Nu kan een telefoongesprek al te veel zijn. We gunnen haar haar oude leven terug.”
De actie moet niet alleen geld opleveren, maar ook aandacht voor long covid. “De pandemie is voorbij, maar long covid is niet voorbij. Er zijn nog steeds mensen die hierdoor hun leven kwijt zijn”, zegt Rita. “We blijven rennen tot Lieke weer een beetje Lieke is.”
