Siem kan door zijn ziekte niet naar school: 'Hij valt tussen wal en schip'
Siem uit Breda is elf jaar, maar naar school gaan zoals andere kinderen zit er voor hem niet in. Daardoor mist hij veel meer dan alleen lessen. Zijn verhaal is een van de verhalen waarmee Oudervereniging Balans donderdag de Staat aanspreekt. De organisatie vindt dat kinderen als Siem niet langer buiten het onderwijs mogen vallen.
Siem, de zoon van Annemarie van Overveld uit Breda, valt volgens zijn moeder tussen wal en schip. "Siem is leerbaar met mate. Hij beweegt op het snijvlak van zorg en onderwijs, waarbij zorg zwaarder weegt." Hij heeft een nier- en levertransplantatie gehad, een verstandelijke beperking en autisme en kampt daarnaast met een metabole ziekte. Door die ziekte worden zijn organen belast met gifstoffen.
In principe zou hij naar het speciaal onderwijs kunnen, maar daar zijn 38 klassen waar altijd iets heerst. En dat kan een groot risico zijn voor Siem: door zijn lage weerstand kan een gewone infectie ernstige gevolgen voor hem hebben. Bovendien zijn de klassen te groot voor hem en is de zorg die hij nodig heeft heel specifiek en onvoorspelbaar.
Siem is niet de enige
In Nederland zitten volgens Balans minimaal 70.000 kinderen langdurig thuis. In juni kondigde de oudervereniging daarom juridische stappen aan. Inmiddels wordt die stap gesteund door meer dan 8.000 mensen en 48 maatschappelijke organisaties. Volgens Balans laat die brede steun zien dat thuiszitten niet alleen gezinnen raakt, maar een maatschappelijk probleem is.
Donderdag stuurt de organisatie daarom een juridische brief naar de Nederlandse Staat met de eis dat ieder kind daadwerkelijk toegang krijgt tot passend onderwijs. Komt de Staat daar niet aan tegemoet, dan wil Balans naar de rechter stappen.
Als Siem ziek wordt, kan hij wekenlang in het ziekenhuis belanden. "Een virus is niet meteen acuut gevaarlijk, maar wel als je niets doet. Als we hem ziek laten worden, ligt hij daarna de hele week in het ziekenhuis." Daarom proberen zijn ouders hem zo veel mogelijk te beschermen. Tegelijkertijd zoeken ze naar manieren om hem bezig te houden met ontwikkelingsgerichte daginvulling en bouwen ze rust in, naast zijn berg medische afspraken. "Het is echt doseren."
De ouders van Siem hebben verschillende scholen en dagbestedingen geprobeerd. De plekken hebben allemaal gerichte doelgroepen en toelatingscriteria waar Siem niet aan voldoet. "De wereld is niet ingesteld op zulke kindjes als Siem. Hij heeft van alles een beetje en past niet in een hokje."
"Hij heeft ons geleerd met de dag te leven en te relativeren."
Van Overveld hoopt daarom dat er een soort kleinschalige voorziening komt, in een medisch veilige en prikkelarme omgeving, met één tot twee uur onderwijs per dag. "Waar je het kind volgt in plaats van een vast programma."
Dat probeerde ze eerst zelf te starten, samen met de directies van zorgorganisaties en onderwijs in Breda. Maar men vond het te duur en stelde dat Siem een uitzondering is. "Door bezuinigingen moet alles massa blijven. Dat begrijp ik verstandelijk, maar voor kwetsbare kinderen is dat een te groot gevaar voor hun gezondheid, hoewel het in andere vormen wel degelijk kan."
De zorg voor Siem heeft grote gevolgen voor het gezin. Van Overveld moest haar baan opzeggen en haar man werkt nog maar twee dagen per week. Ondanks alles noemt Van Overveld haar zoon de vrolijkste, blijste en grappigste persoon die ze kent. "Hij heeft ons geleerd met de dag te leven en te relativeren. We zijn totaal niet meer dezelfde mensen als tien jaar geleden." Zij en haar man doen het met liefde. "Siem verdient een kans. Net als alle kinderen. Niet al het leren hoeft of kan in onderwijs gebeuren."
Waarom stapt Balans naar de Staat?
Volgens Balans zijn de voorwaarden om ieder kind daadwerkelijk toegang te geven tot passend onderwijs onvoldoende geregeld. Vooral wanneer kinderen naast onderwijs ook zorg of extra ondersteuning nodig hebben, sluiten de verschillende systemen volgens de oudervereniging niet goed genoeg op elkaar aan. Kinderen kunnen daardoor vastlopen en uiteindelijk thuis komen te zitten.
De nadruk ligt volgens Balans bovendien te veel op de leerplicht: kinderen moeten naar school. De oudervereniging wil dat het leerrecht voorop komt te staan, zodat ieder kind ook daadwerkelijk onderwijs krijgt dat bij hem of haar past en de ruimte krijgt om zich te ontwikkelen.
Samen met de juridische brief worden donderdag portretten overhandigd van kinderen en jongeren die zijn vastgelopen in het onderwijs. Daarmee wil Balans laten zien wat de gevolgen zijn als passend onderwijs ontbreekt. Siem uit Breda is een van hen.
