Anne loopt voor het goede doel met het beademingsmasker van haar zoon in Eindhoven

Met het beademingsapparaat van haar zoon op haar rug en zijn masker op haar hoofd loopt Anne Quirijnen uit Etten-Leur zondag de marathon in Eindhoven. 42 kilometer lopen is al zwaar, maar met die apparatuur wordt de uitdaging nog een stuk groter. "Ik kan er slecht mee door m'n neus ademen, krijg er een droge mond van en ben een stuk benauwder", legt ze uit. 

Joris, de 8-jarige zoon van Anne, heeft CCHS, een zeldzame aandoening waardoor hij vooral 's nachts vergeet te ademen. En dat kan levensgevaarlijk zijn.

"Hij was anderhalve dag oud toen hij in mijn armen plots stopte met ademen. Toen hebben we 112 moeten bellen", vertelt Anne. Twee maanden later namen Anne en haar man hun zoon mee naar huis in de veronderstelling dat hij niet lang meer te leven had. Wat Joris te wachten stond was zo heftig, dat het stel daar geen toekomst in zag. "Maar mijn kind is nooit overleden..."

Als Joris vier jaar is, komt er een belangrijke verandering. Hij is dan oud genoeg voor een beademingsapparaat. Dat zorgt er sindsdien voor dat Anne haar zoon veilig kan laten slapen, want de kans dat hij overlijdt is daarmee een stuk kleiner geworden. Het beademingsapparaat met het bijbehorende masker betekent daarom heel veel voor het gezin. 

Toch blijft de situatie van Joris risicovol. "Stel dat hij later als puber per ongeluk in slaap valt op de bank bij vrienden, dat kan eigenlijk niet." Ook logeren bij vriendjes gaat niet zomaar. Daarvoor hebben de ouders van zijn vriendje eerst uitleg nodig over hoe ze moeten handelen. 

Hoewel zijn ouders destijds dachten hem te verliezen, is het nu een vrolijke jongen die lekker voetbalt en naar school gaat. Nu het goed met hem gaat, durft Anne inmiddels zelfs te hopen dat haar zoon ooit zonder masker kan slapen.

Die hoop komt niet uit de lucht vallen. In Frankrijk wordt volop onderzoek gedaan naar de ziekte en dat geeft Anne hoop. "Op dit moment zijn ze zover dat ze een medicijn hebben ontwikkeld dat al werkt op muizen. Ze willen dat nu graag verder ontwikkelen, maar daar is heel veel geld voor nodig."

Om aandacht te vragen voor de ziekte en om geld op te halen voor het onderzoek loopt ze daarom zondag de hele marathon in Eindhoven met het beademingsapparaat en masker van Joris.  Zwaar wordt het zeker. Maar het goede doel geeft haar houvast. "Dat  gaat ervoor zorgen dat ik er wel kom", zegt ze vastberaden.

Anne hoopt met de marathon een euro per meter op te halen,  dus in totaal 42.195 euro. Wil je haar helpen? Doneren kan via deze link.