Dossiers van postcovid- en Q-koortspatiënten dreigen te verdwijnen
Dossiers van tienduizenden patiënten met postcovid en Q-koorts dreigen eind deze week te worden vernietigd, terwijl die een schat aan onderzoeksgegevens bevatten. De stichting die jarenlang patiënten heeft begeleid, wordt opgeheven en zegt dat de verzamelde data om privacyredenen niet mogen worden gedeeld. Dat schrijft de Volkskrant dinsdag.
"Dit is een enorme kapitaalvernietiging", zegt Jos Bosch, hoogleraar postacute infectiesyndromen aan het Leidse LUMC. De dossiers bevatten naast persoonsgegevens vooral medische informatie en onderzoeksgegevens. Veel patiënten hebben de afgelopen jaren bijvoorbeeld vragenlijsten en enquêtes ingevuld. Bosch is al twee maanden in gesprek over het behoud van die onderzoeksdata, zegt hij tegen de krant. Daarbij is ook het ministerie van Volksgezondheid ingeschakeld.
Bosch heeft gevraagd om de vernietiging op te schorten totdat mogelijke oplossingen zijn beoordeeld, maar die toezegging heeft hij niet gekregen. Patiënten hebben inmiddels per e-mail te horen gekregen dat hun dossier eind deze week 'zorgvuldig' wordt vernietigd. Voor die tijd kunnen ze hun gegevens zelf downloaden.
Q-koorts en postcovid
Tussen 2007 en 2010 raakten tienduizenden mensen besmet met Q-koorts door zieke geiten op boerderijen, vooral in Noord-Brabant en Limburg. Minstens 1500 mensen hebben nog steeds last van ernstige vermoeidheid en uitputting. In eerdere onderzoeksrapporten kwam naar voren dat gemeenten, het UWV en de overheid te weinig weten van Q-koorts. Daardoor zijn patiënten niet gehoord en raakten zij soms in financiële problemen.
Sinds de coronapandemie in 2020 uitbrak, kampen veel Nederlanders met postcovid. Zij houden langdurig klachten, zoals vermoeidheid, concentratieproblemen en benauwdheid, na een besmetting met het virus.
Hier lees je alle verhalen over Q-koorts.
