Ernstig zieke Bas (22) kan nog geen kerstkaarsje verdragen: 'Ik wil mijn leven terug'

OUDENBOSCH - Geen twinkelende lampjes in de kerstboom, niet gezellig aan het kerstdiner met familie en vrienden. En zelfs de sfeervolle kaarsjes op tafel ontbreken. Kerstmis, het feest van het licht, brengt Bas (22) net als alle dagen 'gevangen' door in zijn stille en donkere slaapkamer. De jongeman uit Oudenbosch is ernstig ziek. Mogelijk kan alleen een kostbare stamceltherapie nog iets veranderen. "Want dit kun je geen leven meer noemen. Het is een hel."

Bas lijdt aan de chronische ziekte van Lyme (neuroborreliose met co-infecties). De bacterie, die hij mogelijk als kind al door een tekenbeet opliep, heeft de laatste jaren zijn immuunsysteem verwoest.

'Pijn is ondraaglijk'
Bijna 24 uur per dag, zeven dagen in de week ligt de Oudenbosschenaar in zijn verduisterde kamer. Hij kan erg slecht tegen licht en geluid en is bijna volledig van zorg afhankelijk. De neuropatische pijn is ondraaglijk. "Er zijn dagen bij dat de pijn tot in het diepste van m’n botten en vezels doordringt", vertelt hij.

De ziekte gaat gepaard met tientallen klachten zoals migraine, gewrichtspijn en extreme vermoeidheid zijn. "Het voelt alsof er op of onder mijn huid en ogen duizenden naalden worden geprikt. Of alsof een duizenden mieren onder mijn huid lopen."

Onverklaarbare vermoeidheid
Het leven van de voorheen energieke Bas kreeg in 2016 een andere wending. Vanaf 2013 had Bas al last van de klachten, maar in 2016 ging het helemaal niet meer. De student zou in februari afstuderen aan de NHTV in Breda, toen een onverklaarbare vermoeidheid toesloeg. "Het werd tijdens mijn studie en stages steeds moeilijker en moeilijker om naar school te gaan en alles voor elkaar te krijgen. Elke dag viel ik als een blok in slaap op de bank en werd nog veel vermoeider wakker. Ik voelde mij vreselijk."

Bas is op bed gaan liggen en tot op de dag van vandaag ligt hij daar nog steeds. Rolluiken dicht, gordijnen dicht. Zijn spieren hebben inmiddels kracht verloren. Met wat geluk kan hij een keer naar beneden om in de woonkamer te eten. In doodse stilte en met een zonnebril op tegen het felle licht. Maar bijna altijd is het zijn moeder die het eten op bed komt brengen.

Jarenlang onderzoeken
Het heeft lang geduurd, voordat artsen wisten wat de Oudenbosschenaar onder de leden heeft. Dacht de huisarts eerst nog aan een vitamine-D tekort, na jarenlang talloze onderzoeken te hebben ondergaan, kwam de chronische ziekte naar boven.

Liever had Bas zijn verhaal niet verteld. Maar extra steun kan hij nu wel gebruiken. De torenhoge kosten voor bloedtesten in binnen- en buitenland, behandelingen en medicijnen heeft hij zelf moeten betalen. Bas: "Het is afwachten of de huidige behandeling nog aanslaat, anders moet ik een stamcelbehandeling ondergaan om mijn immuunsysteem te 'resetten'."

Sponsortocht
De kosten voor deze therapie, zo'n 30.000 euro, worden niet vergoed. Een uitkering of andere inkomsten heeft Bas niet. Daarom doen vrienden en familie van Bas op 14 april 2018 mee aan het wandel- en loopevenement 'Lopen voor Lyme' in Woudenberg. Met de actie wordt geld opgehaald voor chronische lymepatiënten. Op de teampagina 'Lopen voor Lyme' is het volledige verhaal van Bas terug te lezen en kan er ook geld gedoneerd worden.

Daarnaast wil Bas dat de ziekte beter wordt erkend in Nederland. "Artsen schuiven het vaak af op iets psychisch of maar mee moet leren leven als je de standaardbehandeling met antibiotica hebt gehad." Inmiddels is ook zijn moedige verhaal op Facebook door tientallen mensen en donateurs gedeeld.

'Hoop blijven houden'
Voor de Oudenbosschenaar is er nog maar één lichtpuntje dat hij wél kan verdragen. Noem het zijn ultieme kerstwens: Bas wil graag zijn leven terug. "Vooralsnog is het elke dag opnieuw een strijd van doorzetten met proberen hoop te houden. Hoop op een toekomst zonder lijden."

Deel dit artikel: