Angelique kan echt niet zonder speciale MS-pil: 'Die vermoeidheid is allesvernietigend'

UDEN - Angelique van Hooft uit Uden heeft MS. Een chronische ziekte die er bij haar voor zorgt dat ze oververmoeid is, slecht kan lopen en nauwelijks evenwicht heeft. Maar dankzij een speciaal medicijn worden die symptomen weggenomen, en kan ze zelfs weer een keer per week werken. Nog wel. Want sinds april 2018 wordt haar medicijn genaamd Fampyra niet meer vergoed door de verzekeraar, en haar voorraad pillen is bijna op.

"Ik heb nog drie doosjes pillen", vertelt Angelique. "Nog tot maart ongeveer. Daarna moet ik ermee stoppen want ik kan het niet betalen. Het kost 160 euro per vier weken en dat is te veel voor mij."

Al sinds 1995 weet de 48-jarige vrouw uit Uden dat ze lijdt aan de ziekte. "Tijdens het trainen voor de Kennedymars in Someren kreeg ik na vijf kilometer lopen een klapvoet. Dat gebeurde steeds vaker. En op een gegeven moment voelde ik ook mijn benen niet meer tijdens het afdrogen na het douchen." 

Na onderzoek bij de neuroloog bleek Angelique MS te hebben. Een chronische ziekte aan het centrale zenuwstelsel waardoor seintjes vanuit de hersenen niet meer goed aan spieren worden doorgegeven. Voor Angelique betekent het dat haar rechterbeen niet meer goed werkt. Het sein dat ze haar voet op moet tillen om te lopen komt niet meer door vanuit haar hersenen. Daardoor is lopen en evenwicht houden moeilijk en is ze oververmoeid.


Fampyra bestrijdt symptonen
De Fampyra-pil bleek een gouden middel voor de Udense. "Na een week merkte ik al dat die goed werkte. Ik kon mijn slippers aandoen zonder mijn benen met mijn handen te moeten optillen. En ik kon zelf van de keuken naar de tafel lopen. Ook is mijn vermoeidheid nu gewoon weg. Dat is super. Dat geeft de kwaliteit van leven terug en dat is heel veel waard. Want die vermoeidheid is allesvernietigend." 

Opmerkelijk
De pil is dus onmisbaar voor een MS-patiënt die een zo normaal mogelijk leven wil leiden. Toch is Fampyra sinds april uit de basiszorg. "Dat is opmerkelijk en uitermate betreurenswaardig", vindt ook Gerald Hengstman. Hij is neuroloog in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en onder meer initiatiefnemer van het Regionaal MS Centrum Oost Brabant en MS Zorg Nederland. "Mensen kunnen door de pil weer beter functioneren, langer doorwerken, hebben minder zorg nodig en minder steun van hun partner."

Toch heeft Zorginstituut Nederland geadviseerd aan de overheid dat het middel niet opgenomen moet worden onder de basisverzekering. Ondanks dat het Europese medicijnagentschap EMA heeft aangegeven dat het effectief en veilig is. Nederland is nu het enige land in Europa waar Fampyra niet wordt vergoed.

Vakantie opgeven
"Mensen zijn compleet verbaasd en in shock", gaat Hengstman verder. "Sommige mensen geven hun vakantie nu op om geld te besparen zodat ze het middel toch kunnen kopen."

Nog veel meer mensen vinden dat het besluit moet worden teruggedraaid. Meer dan 40.000 mensen tekenden daarom een petitie. De handtekeningen worden dinsdag aangeboden aan minister Bruno Bruins.  Het zijn er voldoende om een debat in de Tweede Kamer mee af te dwingen. "We hebben goede hoop dat het gaat lukken", besluit Angelique.

Meer over dit onderwerp:
ZORG MS CATHARINA ZIEKENHUIS ANGELIQUE VAN HOOFT
Deel dit artikel: