Karin loopt voor haar vader die ALS heeft: 'Is hij er volgend jaar nog?'
"Deze onvergetelijke herinnering gaan we koesteren en we hebben ook nog geld verzameld voor meer onderzoek naar deze slopende dodelijke ziekte." Alleen al om de herinnering levend te houden loopt ze volgend jaar weer mee.
"Het was fijn om dit samen met andere mensen te doen die weten hoe ellendig deze ziekte is."
Tweeduizend mensen liepen in lichtgevende hesjes en lampjes door de Utrechtse binnenstad. Er bestaat nog geen medicijn tegen ALS. Na een diagnose hebben de meeste ALS-patiënten een levensverwachting van maximaal vijf jaar. Iedere deelnemer haalt ook sponsorgeld op voor onderzoek naar ALS: in totaal ruim 7 ton opgehaald.
Om één uur 's nachts ging Karins wekker om zodat ze om vier uur samen met haar dochter, moeder, tante en neefje aan de wandeltocht kon beginnen. "Wij hebben 15 kilometer gelopen. Het was fijn om dit samen met familie te doen en al die andere mensen die weten hoe ellendig deze ziekte is."
"De artsen wisten niet wat er mankeerde totdat mijn moeder de symptomen herkende door haar thuiszorg verleden."
De vader van Karin kwakkelde al een dikke twee jaar met zijn gezondheid. "Ik heb altijd heel vitale ouders gehad die er altijd opuit trokken. het begon ermee dat mijn vader regelmatig struikelde. Maar dat kan iedereen overkomen, denk je dan. Het lopen ging steeds slechter en we kwamen in een medische molen terecht zonder resultaat."
Eind vorig jaar werd dankzij de moeder van Karin wel duidelijk wat haar vader mankeerde. "Mijn moeder heeft altijd in de thuiszorg gewerkt en herkende de klachten van mijn vader doordat ze ook wel eens cliënten met ALS heeft geholpen. Toen ging het ineens snel en was de diagnose daar."
"Mijn vader wilde eigenlijk niet mee maar we hebben hem met liefdevolle dwang in Utrecht gekregen."
Het onvoorspelbare van de ziekte en de snelheid waarmee de ziekte steeds zichtbaarder wordt, vindt Karin het zwaarst. "Vorig jaar liep mijn vader nog 10 kilometer, nu nog maximaal 300 meter. Hij is snel moe. Heeft het snel koud. Hij kan ook niet lang in een gewone stoel zitten omdat hij dan lastiger kan ademen. Zeker nu in de winter gaat het hard omdat naar buiten gaan erg onaantrekkelijk is vanwege de temperatuur."
Dat Karins vader aan de finish stond was emotioneel. "Zijn toekomst is zo onzeker. Wat is er volgend jaar nog van hem over en is hij er dan nog wel? Het is ook mooi om samen iets te doen tegen een ziekte waarin je verder machteloos staat. Mijn vader wilde eigenlijk niet mee. Wij hebben hem echt moeten pushen om erbij te zijn. Achteraf rolden er ook tranen over zijn wangen."