Kort na zijn geboorte liep Lucas blauw aan en hij werd naar de intensive care gebracht. Via ziekenhuizen in Arnhem en Nijmegen kwam hij in Rotterdam terecht.

Netteke kwam na een zorgeloze zwangerschap van de hemel in de hel: “Ik keek de dood in de ogen. Ik wist dat de kans reëel was dat ik mijn kind zou verliezen. Maar tegelijkertijd had ik een oersterk vertrouwen in mijn zoon. Ergens wist ik dat het goed zou komen.”

Lucas had een ernstig hartprobleem, zijn aortaklep zat voor 90 procent dicht. Operaties in het Rotterdamse ziekenhuis hadden geen effect: “Bij de derde operatie, toen Lucas zeven weken oud was, zijn ze vastgelopen. We kregen hem mee naar huis om te laten sterven.”

Maar Netteke gaf niet op. Via haar zorgverzekeraar vroeg ze in Utrecht een second opinion aan. “Nog diezelfde avond kreeg ik telefoon van de kindercardioloog in Utrecht. ‘We zien een oplossing voor Lucas’, zei hij. Dat was schakelen, want we hadden de begrafenis eigenlijk al geregeld.”

In Utrecht kreeg Lucas een nieuwe klep op zijn aorta. De operatie slaagde en hij bleef leven. Lucas is nu vijf jaar oud. Het gaat, naar omstandigheden, heel erg goed: “Hij gaat halve dagen naar school. Langer gaat niet, dat lukt niet met zijn conditie. Hij maakt vriendjes en we proberen een zo normaal mogelijk leven te leiden. Dat hadden we nooit verwacht.”

Wel staat hij nog altijd onder behandeling in het ziekenhuis. “En als hij groeit, zullen zijn hartkleppen nog een keer vervangen moeten worden.” En als het Utrechtse ziekenhuis wordt gesloten, zal dat in Rotterdam moeten: “Ja, beetje gek he? Dat we terug moeten naar de artsen die het eigenlijk niet konden.”

Het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam reageert op het verhaal van Netteke: "We zijn heel blij dat het goed gaat met dit patiëntje! Door ons beroepsgeheim kunnen we niet ingaan op individuele gevallen, maar we kunnen wel zeggen dat alle complexe hartafwijkingen worden besproken met de andere kinderhartcentra in Nederland."

"Wanneer wij geen behandelopties meer zien, vragen wij een tweede en soms zelfs een derde mening van een ander kinderhartcentrum in Nederland of in het buitenland. Als kinderhartcentra verwijzen we over en weer patiëntjes door naar de kliniek die de meeste ervaring heeft in een bepaalde afwijking of operatietechniek. Ook wij krijgen geregeld kinderen verwezen uit de andere klinieken."

In ons land zijn vier ziekenhuizen gespecialiseerd in hartoperaties voor kinderen: Rotterdam, Groningen, Utrecht en Leiden. De laatste twee moeten dicht. Belangrijkste reden is volgens minister Kuipers van Volksgezondheid dat in de overgebleven ziekenhuizen dan genoeg kinderen worden geopereerd om de kwaliteit van de zorg op peil te houden.

Maar daar is Netteke het helemaal niet mee eens: “Ik vind het verschrikkelijk. Het gaat mij letterlijk aan het hart. Het plan van minister Kuipers is leuk voor Noord-Nederland, maar met het zuiden wordt geen rekening gehouden. Dit zijn kwetsbare kinderen. Die moeten niet urenlang in een ambulance liggen. Ze moeten met een noodgang naar een ziekenhuis in de buurt en daar worden geholpen.”

Netteke koestert geen wrok tegen het Rotterdamse ziekenhuis. Maar wel wil ze keuzevrijheid, zodat iedereen kans heeft op een second opinion. Online is een petitie gestart om het Utrechtse ziekenhuis open te houden: “Als je niks doet, kom je er over een paar jaar achter, als je eigen kindje ziek is, dat er een hoop bedden en zorg weg zijn. Dat gebeurt nu onder onze neus, terwijl bijna niemand het doorheeft.”