Longcovid-patiënten blij met erkenning van ziekte: 'Dit zeg ik al jaren'
Sandra van den Heuvel uit Oss zegt ‘kleine stapjes’ te zetten als het om haar gezondheid gaat. “Ik zat eerst op vier procent, nu op 16 of 17 procent." Ze hoopt dat er met de uitkomsten van het onderzoek ook wordt doorgepakt. “Er moet meer geïnvesteerd worden in klinieken waar goede adviezen worden gegeven. Er zijn patiënten geweest die te horen kregen dat ze maar moesten gaan sporten, terwijl we weten dat dit juist averechts werkt”, zegt de 47-jarige Sandra.
"Een eitje bakken. Dat lukt nog net."
Ze heeft zelf ondervonden dat dit niet werkte en het zijn juist de kleine normale dingen die vaak niet meer kunnen. "Zoals koken. Dat kunnen de spieren in mijn arm niet aan. Een eitje bakken. Dat lukt nog net."
Mariska Hoos uit Vlijmen kreeg in april 2020 corona en vervolgens long covid. Ze wist al langer van de resultaten, want zij was een van de 25 deelnemers aan het onderzoek van het UMC. “Ik heb op de voet gevolgd wat eruit kwam, maar ik mocht niks zeggen voordat het naar buiten werd gebracht”, zegt de 48-jarige die negentien jaar als ambulanceverpleegkundige werkte. Ze is inmiddels volledig afgekeurd.
"Ik had een fantastische baan. Ik zou liever weer werken.”
En dat was frustrerend, zegt Mariska: “Zeker als je leest dat mensen denken dat het tussen de oren zit of dat je geen zin meer hebt om te werken. Dat raakt je. Ik had een fantastische baan. Ik zou liever weer werken.” Nu het onderzoek gepubliceerd is, voelt dat als een opluchting. “Dit zijn feiten en het is goed onderzocht. Het komt niet zomaar in Nature.” De resultaten van dit onderzoek werden donderdag gepubliceerd in Nature, een gerenommeerd Brits wetenschappelijk tijdschrift.
Mariska pleit vooral voor meer geld voor gedegen onderzoek. Niet alleen voor haarzelf, maar ook voor lotgenoten. “Doe iets met de resultaten van het onderzoek”, is haar oproep aan de overheid. Dat is nodig om ook de oorzaak aan te kunnen pakken. "De wil is er, maar de minister wil er geen geld voor vrijmaken." Zonde, vindt ze, want heel veel mensen die nog midden in hun werkzame leven zaten, zitten nu ongewild aan de kant.
"Ik ben al blij als er medicatie zou zijn waarmee de aftakeling stopt."
Voor Mariska, moeder van twee kinderen van 15 en 11, gaat het niet meer helpen. Volledige genezing zit er sowieso niet meer in, legt ze uit. “Daarvoor is er al te veel kapot: afwijkingen in mijn spieren, brein en bloedvaten. Ik ben al blij als er medicatie zou zijn waarmee de aftakeling stopt”, hoopt ze. Want in tegenstelling tot Sandra, gaat ze niet vooruit, maar in kleine stapjes achteruit. “Van de zomer kon ik nog een potje open draaien, maar nu niet meer”, geeft ze als voorbeeld. Lopen gaat ook steeds lastiger: “Ik waggel.”
Voor zowel Sandra als Mariska speelt het leven zich voornamelijk thuis af. “Ik ben al drie jaar niet meer op een feestje geweest”, zegt Sandra uit Oss. Toch probeert ze te genieten van de mogelijkheden die er nog zijn. “Ik denk er gewoon niet te veel over na wat ik eigenlijk allemaal mis: dansen, skiën en sporten.”
Sandra vertelde twee jaar geleden over Long Covid en raakte toen een gevoelige snaar bij veel kijkers.