"Iedere knuffel, iedere lach, we genieten daar intens van", zegt Patricia. "Het kan zomaar volgende week afgelopen zijn", vult Olaf aan. Dit zeggen ze niet met enig gevoel voor dramatiek. Bjorn heeft al eerder in kritieke toestand in het ziekenhuis gelegen.

Bjorn kwam als een gezonde baby op de wereld. "Maar na de eerste dag kreeg ik al een onbestemd gevoel", vertelt Patricia. "Op dag twee kreeg hij zijn temperatuur niet onder controle. Daarna ging het heel snel en kwam hij in kritieke toestand op de intensive care terecht."

Vanaf dat moment leven Bjorn zijn ouders in een roes. Het enige dat ze kunnen doen is informatie opnemen, de emoties staan zoveel mogelijk uit. De diagnose wordt vrij snel gesteld, een metabole ziekte. Dat betekent dat de energiehuishouding en stofwisseling niet goed werken. Dat klinkt niet meteen dodelijk. Tot het besef doordringt dat zonder behandeling deze ziekte vrijwel altijd dodelijk is. Sterker nog: het is de meest dodelijke ziekte onder kinderen in Nederland.

"Maar als een metabole ziekte, ook wel bekend als stofwisselingsziekte, zo dodelijk is, waarom is er dan zo weinig over bekend?", vroegen Bjorn z'n ouders zich na de diagnose af. Dat is precies de reden waarom vanaf maandag de landelijke campagne start, om aan deze onbekendheid een einde te maken. In verschillende filmpjes zijn 'Metakids' te zien, allemaal kinderen met een metabole ziekte. Bjorn is een van deze Metakids.

Het zijn vrolijke filmpjes met een sombere ondertoon. 'Elk moment telt', heet de campagne en zo is het maar net, ook voor Bjorn. Iedere verkoudheid of griepje kan voor Bjorn ernstige gevolgen hebben en zelfs in potentie dodelijk zijn. "Een ziekte gooit zijn stofwisseling overhoop, dat tast weer zijn organen aan", legt Patricia uit. "Ze zijn heel dichtbij een doorbraak voor een behandeling maar daar moet geld voor komen om die doorbraak ook te forceren."

Op dit moment kopen Bjorns ouders tijd door verdere afbraak van Bjorn te vertragen, helemaal tegenhouden zit er niet in. Ze gaan iedere twee weken met hem naar het ziekenhuis voor een infuus. Hij moet geregeld bloed prikken, krijgt vooral sondevoeding, heeft een streng eiwitdieet en moet medicijnen slikken. "De afbraak die de ziekte al heeft aangericht zal niet meer herstellen maar een medicijn dat de ziekte stopt geeft Bjorn weer een toekomst. Die toekomst in nu gitzwart."

"Bjorn heeft zelf niet echt door dat het gek is dat hij zo vaak naar het ziekenhuis moet", vertelt Patricia. "Maar wij zien de verschillen met andere kinderen natuurlijk wel. Hij zit nu thuis omdat ook zijn nieuwe basisschool, eentje voor speciaal basisonderwijs, terugschrikt voor de zorg rond zijn medicijnen en sondevoeding. Hij heeft nog nooit bij vriendjes thuis gespeeld. Er gaat bijna geen vakantie voorbij dat wij niet in het ziekenhuis belanden."

Bjorn is een vrolijk manneke dat er lekker er op los kletst. Dit helpt zijn ouders enorm. "Wij genieten extreem van alle 'zorgeloze' momenten zoals een spelletje spelen, stoeien en knuffelen. Voor ons is niks meer vanzelfsprekend ", zegt Olaf.

Bekijk hier een van de campagnefilmpjes met Bjorn in de hoofdrol: