Petra en Roy zijn jong, hebben Parkinson en delen hun verhaal op podium
Voor Petra begon het met vage klachten. Op haar 37ste vroeg ze zich hardop af wat er aan de hand was. “Parkinson zal ik wel niet hebben, dacht ik toen nog.” Twee jaar later volgde de diagnose. Voor haar was het een opluchting. “Eindelijk had ik een verklaring. Ik wás niet gek. Maar het blijft heftig, want je weet dat je leven nooit meer hetzelfde wordt.”
Het dagelijkse leven met drie jonge kinderen – een tweeling van 4 en nog eentje van 5 – is zwaar. “Je hebt minder energie, je kan prikkels niet altijd aan en multitasken lukt niet. Daardoor ben ik niet de moeder die ik eigenlijk had willen zijn. Dat doet pijn.”
"Mijn lijf zegt, ik ben heel zenuwachtig"
Toch laat ze zich niet tegenhouden. Twee jaar geleden bedacht ze het benefietconcert, omdat ze bewustzijn wil creëren over Parkinson op jonge leeftijd. “Iedereen denkt dat het een oude mannenziekte is. Maar ook mensen van mijn leeftijd kunnen het krijgen. Dat verhaal wil ik vertellen. En natuurlijk zing ik zelf mee.”
Ze vertelt haar verhaal vlak voor de voorstelling. “Ik denk dat als je het aan een normaal mens zou vragen, die ook wel een beetje zenuwachtig zou zijn. Maar mijn lijf zegt dan: ‘ik ben héél zenuwachtig’. Dat noemen we bij Parkinson ‘freezing’: van die schokkende, kleine stapjes. Ik hoop dat ik dat straks op het podium met een extra pilletje wat minder heb.”
"Een balletje trappen met de kinderen kan na vijf minuten niet meer."
Ook Roy van Brink (46) uit Heeswijk-Dinther stond nooit stil bij de mogelijkheid dat hij Parkinson kon hebben. Toen hij op zijn 43ste klachten kreeg, dacht hij aan een tennisarm of de nasleep van een griep. De werkelijkheid bleek anders. “De fysiotherapeut zei dat mijn hele rechterkant was uitgevallen. Toen ging het snel: het kon een tumor zijn, Parkinson of Parkinsonisme MSA, de zwaarste variant. ‘Gelukkig’ heb ik ‘gewoon’ Parkinson.”
Voor Roy, vader van vier kinderen en leraar op een basisschool in Oijen, stond zijn wereld op z’n kop. “Een balletje trappen met de kinderen kan niet langer dan vijf minuten. Schriften nakijken lukt nog wel, maar zelf schrijven niet. Het zijn kleine dingen, maar samen hebben ze een enorme impact.”
Ook hij wil zijn verhaal delen op het podium. “Voor mijzelf heeft het weinig zin meer, mijn lichaam is al beschadigd. Maar ik wil dat anderen dit bespaard blijft. Er moet meer onderzoek komen. En ik wil aandacht voor de rol van bestrijdingsmiddelen. Het is bewezen dat die neurologische ziektes zoals Parkinson kunnen veroorzaken. Het frustreert me dat ze nog steeds niet verboden zijn.”
"Voor mij is het te laat."
Zondagmiddag is Theater Markant in Uden tot de nok toe gevuld. Het concert wordt begeleid door het orkest van de Koninklijke Luchtmacht en verschillende zangers en zangeressen. Er is muziek, er zijn verhalen en emoties. Voor Petra voelt het alsof een droom uitkomt. “Het idee ontstond twee jaar geleden. En nu sta ik hier, met een orkest, met zoveel mensen die meedoen. Dat is zo bijzonder. Voor mij is het te laat. Maar ik wil dat het voor de generaties na mij anders wordt.”