Fred, 61 jaar, familiemens, vriendelijke blik in de ogen. Een luisterend oor, goedlachs, altijd de handen uit de mouwen. Een fantastische opa, een leidinggevende op wie zijn personeel kan bouwen. Maar ook: ALS-patiënt.

Afgelopen zomer begonnen de klachten. Fred van Tienen uit Reusel kreeg last van zijn achillespees, nadat hij zich had bezeerd bij het verzorgen van de paarden. "Tijdens onze vakantie in Italië fietste hij nog een paar bergen op, maar eenmaal thuis kreeg hij meer last en werd lopen steeds moeilijker", vertelt zijn vrouw Miriam.

Een lange reeks medische onderzoeken volgde. Aanvankelijk konden artsen niets vinden. Toch knaagde er iets. "Eigenlijk moet je het niet doen, maar je duikt dan toch het internet op", zegt Miriam. "Veel klachten leken op die van Amyotrofische Laterale Sclerose, maar ik stopte die gedachte ver weg.”

Helaas bleken de voorgevoelens te kloppen. Het gesprek met de arts kwam als een mokerslag: Fred heeft de spierziekte ALS, een ongeneeslijke spierziekte. “Hij was heel boos, uit pure onmacht”, blikt zijn vrouw terug. “Nou ga ik echt dood, zei hij.”

Al meer dan veertig jaar trekt het stel samen op, in het leven én in het werk. Achtentwintig jaar geleden kreeg hun ondernemersdroom een naam: Promosweets. Freds opa runde ooit een snoepbedrijf, dat later werd verkocht aan Redband. Ook jonge Fred kreeg een plek bij de snoepgigant. 

Maar achter een bureau, in pak met stropdas, daar is hij de man niet naar. Bij het zakelijke concern begon het al snel te knellen. Te veel vergaderen, te weinig dóén. "Waarom beginnen we niet voor onszelf?", vroeg hij op een dag. Miriam glimlacht als ze eraan terugdenkt. "En dat hebben we gedaan."

Ze begonnen bescheiden in een schuur, maar inmiddels staat er een mooi bedrijf in Bladel dat allerlei snoep voor promotiedoeleinden maakt: pepermuntjes, vruchtenhartjes, dextrosetabletten en kauwgom. 

Het team telt acht mensen, en voelt als familie. De lijnen zijn kort, het vertrouwen groot. "Fred is geen baas, maar een van ons. Als een van de machines hapert, dan stroopt hij de mouwen op en duikt hij tussen de bouten", zegt Ingrid, een van de collega's. "Ons pap is altijd op de werkvloer te vinden", vult dochter Claudia aan. "Hij werkt zes dagen per week en als het druk is, pakt hij de zevende dag er ook bij."

Fred werkt nog steeds, maar rijdt inmiddels met een scootmobiel door de fabriek. Lopen gaat niet meer en ook de fijne motoriek in zijn handen gaat achteruit. Samen een dagje naar Maastricht of naar het strand – iets wat ze vroeger graag deden – zit er niet meer in.

Dochter Claudia werkt als verpleegkundige en heeft ervaring met ALS-patiënten. "Ik ken iemand, die ligt in bed aan de beademing en dan denk ik, gaat het met papa ook zover komen?", zegt ze huilend.

Bezig blijven, je zinnen verzetten en dingen plannen, het helpt tegen het keiharde besef dat de aftakeling onvermijdelijk is. "We hebben onze radeloosheid omgezet naar positiviteit. Voor de komende zomer hebben we gewoon een vakantie gepland. Dat helpt, een stip op de horizon die afleiding geeft", zegt Miriam. En er is nog een belangrijk doel: het gezin doet op 14 maart mee aan de ALS Sunrise Walk in Utrecht. Een wandeling door de nacht, de zonsopgang tegemoet, om zo geld in te zamelen voor de dodelijke spierziekte. Een sprankje licht in de duisternis.

"Niet alleen ik, onze kinderen en kleinkinderen lopen mee, maar ook vrienden, collega’s en bekenden uit de straat", glimlacht Miriam. "Fred doet zelf ook mee in zijn scootmobiel."

"We weten dat het voor Fred te laat is", zegt Miriam zachtjes. "Maar we proberen met de ALS-loop zoveel mogelijk geld in te zamelen. Er moet iets zijn om deze uitzichtloze ziekte te stoppen, hoewel de ontwikkeling van een medicijn kostbaar is."

Het gezin houdt zich kranig, al zijn er regelmatig tranen. "Maar dat mag ook. We zien dat het steeds zwaarder wordt, dat we dingen verliezen. Eigenlijk zijn we al een beetje in de rouw."