Niet-westerse Nederlanders hebben een grotere kans te overlijden door een tekort aan donoren. Een drietal donororganisaties luidt nu de noodklok en start een bewustwordingscampagne. Florence Marina uit Tilburg heeft sikkelcelziekte en werkt mee aan het initiatief. "Je ziet het niet, maar ik ben heel vermoeid en soms heb ik heel veel pijn."

Op het eerste gezicht lijkt er niets mis met Florence Marina (36) als ze samen met haar zoon Jah-Mayson (13) loopt te dollen tijdens een ochtendje vissen. Maar schijn bedriegt. De Tilburgse heeft sikkelcelziekte, wat een grote invloed op haar leven heeft. "De ene dag kan ik niet lopen van de pijn en moet ik naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie, de andere dag valt het mee en ga ik gewoon naar mijn werk bij het gerechtshof in Den Bosch."

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die vooral voorkomt in Afrika, Suriname en de Antillen. In Nederland hebben ongeveer 2.000 mensen de ziekte. De meeste mensen met sikkelcelziekte zijn afhankelijk van bloedtransfusies en pillen die het best te vergelijken zijn met een chemokuur. Stamceltransplantatie is momenteel de enige manier om de ziekte te genezen. Het is een zware en langdurige behandeling in isolatie, als er al een geschikte donor beschikbaar is.

Bewustwordingscampagne
Donororganisaties Stichting Sanquin Bloedvoorziening, de Nederlandse Transplantatie Stichting en Stichting Matchis zien een steeds groter wordend tekort aan diversiteit in het donoraanbod. "Of het nou orgaandonatie is, stamceldonatie of bloeddonatie", zegt Bert Elbertse van Donor van Ons, de campagne die meer informatie over donorschap onder mensen van niet-westerse afkomst moet brengen. "Er zitten in de donorbanken gewoon te weinig mensen van die afkomst. Het gevolg is dat we vaak moeilijk een geschikte donor kunnen vinden."

Simpel gezegd: hoe meer een donor en patiënt genetisch op elkaar lijken, hoe groter de kans op een succesvolle behandeling en daarmee de overlevingskansen van een patiënt. "Dus het orgaan van een wit persoon kan niet zomaar in het lichaam van een zwart persoon."

Onwetendheid
In 2060 heeft 40% van de Nederlandse bevolking een migratieachtergrond, waarvan 60% niet-westers. Juist in die groep zijn er te weinig donoren. "Het grootste obstakel is de bekendheid van het onderwerp. Mensen kennen het niet en weten vaak niet dat afkomst heel belangrijk is, terwijl wel één op de vier mensen ooit een donatie nodig heeft. Denk aan extra bloed bij een operatie."

Onwetendheid en te weinig kennis over het onderwerp zijn volgens Marina belangrijke redenen dat mensen geen donor worden, of denken dat het niet mag van hun geloof. "Mensen denken dat je niet mag doneren vanwege het geloof, maar juist in de Bijbel en de Koran staat dat je wél mag doneren."

De in 2023 aan acute leukemie overleden PSV-perschef Thijs Slegers zorgde drie jaar geleden voor veel nieuwe aanmeldingen van donoren. Zijn actie leidde tot zo’n 11.000 nieuwe bloed- en stamceldonoren. Sindsdien blijft het aantal donoren in alle bevolkingsgroepen achter bij de vraag.

Gesprek voeren
Donor van Ons probeert nu via influencers en zelfs imams het gesprek over donorschap te voeren. "Je moet echt iets weten voordat je een besluit neemt over donor worden, in welke vorm dan ook", besluit Elbertse. Veel mensen denken vooral aan orgaandonatie na de dood, maar juist bloed- en stamceldonoren kunnen levens redden. Marina is een van de patiënten die met een geschikte donor geholpen zou kunnen worden.

"Als ik stamceldonor voor mijn moeder zou kunnen zijn, zou ik dat zeker doen. Alleen moet je zestien zijn, dus dat is nog even wachten", zegt Jah-Mayson terwijl hij zijn hengel binnenhaalt. Moeder Florence twijfelt nog, omdat ze zeker wil weten dat het goed gaat met haar zoon, die pas in de brugklas zit. "Het is niet iets wat je zomaar doet. Ze leggen heel je systeem plat door middel van een chemokuur. Je bent twee maanden in isolatie. Dat is niet niks, zeker met een tiener die je nu nodig heeft."