VIDEO

Angèle heeft zeldzame braakziekte: ‘Ik eet voor zes personen’

Vandaag om 18:58 • Aangepast vandaag om 21:06

Angèle (39) uit Breda had een ‘schitterend leven’ en werkte op festivals zoals Paaspop en Zwarte Cross. Tot één klein en dom ongelukje tijdens het werk alles veranderde. Naast hersenletsel liep ze een zeldzame ziekte op: rumination syndrome. Alles wat ze eet, spuugt ze na een minuut weer uit. “Ik moet voor zes tot zeven personen eten om nog iets van voedingstoffen binnen te krijgen.”

Profielfoto van Noël van Hooft
Geschreven door

In een wit busje komt Angèle Schaminee aanrijden. Het is noodgedwongen haar huis. Er is een kraan, een zithoekje en een bed. En het belangrijkste: grote bekers waarin ze kan overgeven. Elke avond is ze zes uur lang aan het spugen. Ondanks haar trieste verhaal is ze opvallend positief.

Hoe het mis ging
"Ik zat in het licht en geluid voor evenementen. Ik heb alle theaters en grote festivals in Nederland wel mogen doen, zoals Paaspop en Zwarte Cross. Ik mis dat nog elke dag." Angèle lacht terwijl ze er over vertelt.

Maar tien jaar geleden ging het gruwelijk mis. “Tijdens de voorbereidingen voor een klus in de Heineken Musical Hall kreeg ik een zware kist vol apparatuur tegen mijn hoofd. De punt kwam precies verkeerd tegen mijn hoofd. Ik voelde al snel dat het niet goed ging en ik begon over te geven."

Zeldzame braakziekte 
Het is het begin van een lang medisch verhaal. Angèle blijkt hersenletsel opgelopen te hebben. In het begin was elke geluidje teveel. “Werken werd onmogelijk en mijn sociale leven verdween”, vertelt ze. 

Daarnaast hield ze niks meer binnen, alles spuugde ze meteen uit. “Mijn wereld werd steeds kleiner, donkerder en stiller, omdat ik geen prikkels en voeding meer aankon.” Ze viel enorm af en haar omgeving dacht aan anorexia. Artsen konden niks doen. “Ik voelde me alleen en onbegrepen.”

Angèle Schaminee in haar busje (foto: Noël van Hooft).
Angèle Schaminee in haar busje (foto: Noël van Hooft).

In een laatste wanhoopspoging verkoopt Angèle haar huis voor een behandeling in Amerika. Daar komt ze erachter dat het braken komt door het zeldzame rumination syndrome. “Een zenuwprobleem”, verduidelijkt ze.

Zes uur per dag spugen
“Ik wilde niet meer leven. Ik was al bezig met een euthanasietraject”, zegt Angèle. “Ik probeerde van alles om er vanaf te komen: ik plakte mijn mond dicht, ik ging op mijn kop staan.”

Maar in Amerika vindt ze een manier om ermee te leven. “Ik eet overdag niet meer, want alles wat ik eet spuug ik meteen uit.” In de avond is ze ‘volle bak aan het werk’. “Van vijf tot elf uur ben ik aan het eten en spugen. Ik kots meer dan twaalf liter per dag.”

Behandeling hersenletsel

In Amerika heeft Angèle vijf keer een behandeling gekregen om weer te kunnen leven met haar hersenletsel. “Hierdoor kan ik vandaag met jou praten. Jarenlang heb ik getraind zodat ik weer iets kan verdragen.” Dat heeft wel flink wat geld gekost, meer dan honderdduizend euro. “Maar dat was het meer dan waard, anders was ik er vandaag niet meer geweest en had ik euthanasie gepleegd.”

“Ik moet voor zes tot zeven personen eten om nog wat voedingsstoffen binnen te krijgen", legt ze uit. "Zo eet ik tien eieren, een halve liter olijfolie en een kilo groente per dag.” Alles bij elkaar zijn de kosten voor boodschappen meer dan 2000 euro per maand.

Al het eten gaat in de blender, want anders krijgt ze keelbloedingen. “Ik kan veel hebben. maar dat doet zo’n pijn. Dan kan ik een week niet praten."

Toekomst
“Ik maak me zorgen over de toekomst.” Je hoort de zorgen in de stem van Angèle. “Nog twintig jaar spugen is niet oké voor je slokdarm. Ik hoop ooit een arts te vinden die met mij mee wil kijken wat we eraan kunnen doen. Het is nu heel erg eenzaam.”

Wat ook eenzaam is, het busje waarin ze al bijna zes jaar leeft. “Die bus was bedoeld voor tijdelijk. Ik wil het liefst weer mijn eigen vaste plek. Ik wil weer een leven op gaan bouwen.” Maar huur betalen gaat niet omdat ze niet fatsoenlijk kan werken en omdat de kosten voor boodschappen torenhoog zijn. Daarom is ze een crowdfunding gestart in de hoop een ‘veilig thuis’ te kunnen vinden.

Lees ook

App ons! 👋

Heb je een foutje gezien of heb je een opmerking over dit artikel? Neem dan contact met ons op.