Toen Jari (3) uit Gemert werd geboren met het onbekende CMV-virus hadden ouders Anne en Nicky geen idee wat hen te wachten stond. Drie jaar later weten ze dat eigenlijk nog steeds niet. Jari heeft 24 uur per dag zorg nodig en dat heeft impact op het gezin. "We willen dat hij zo lang mogelijk bij ons kan blijven wonen."

Thuis zit Jari in een speciale kinderstoel en in zijn hand heeft hij een elektrische tandenborstel, omdat hij daar rustig van wordt. Hij krijgt sondevoeding, hoort met één oor voor dertig procent, ziet slecht en kan zich moeilijk bewegen omdat hij amper spierspanning heeft. Jari is te vergelijken met een baby van drie maanden. 

De driejarige heeft CMV, ofwel het cytomegalovirus. Dat is een virus dat familie is van herpes, ook wel bekend van de koortslip en waterpokken. Het is heel besmettelijk en makkelijk overdraagbaar. 

Moeder Anne en vader Nicky vertelden drie jaar geleden tegen Omroep Brabant dat CMV grote gevolgen kan hebben voor een baby als je dit oploopt tijdens de zwangerschap. De effecten zijn verschillend. Sommige kinderen zijn alleen doof aan één oor en andere kinderen kunnen niet lopen, zien en horen. 

De ouders deelden destijds hun verhaal om meer bekendheid te geven aan CMV. "Bij sommige verloskundepraktijken is het nu verplicht om bloed te prikken op CMV", vertelt Anne nu, drie jaar later. En dat is een positieve ontwikkeling, vindt ze. 

De ziekte van Jari heeft nog steeds veel impact op het gezin, waar ook Levi (8) en Cody (1) bij horen. Anne en Nicky gaan bijvoorbeeld apart naar verjaardagen, omdat er altijd iemand thuisblijft met Jari. "Hij kan niet tegen prikkels, want teveel prikkels kunnen leiden tot epilepsie", zegt Anne. 

De zorg gaat letterlijk dag en nacht door. Vader Nicky houdt ook 's nachts de wacht bij zijn zoon, omdat hij hem niet alleen durft te laten. Twee nachten in de week krijgen ze hulp vanuit de zorg. "Dan kunnen we even doorslapen", zegt hij.

Om zo goed mogelijk voor Jari te zorgen, is in oktober aan huis een een woonunit gebouwd. Anne en Nicky kunnen hierdoor beneden leven en slapen. Nicky: "Dit hebben we gedaan zodat Jari zo lang mogelijk bij ons kan blijven wonen."

Daarnaast is voor het gezin een aangepaste bus broodnodig, zodat Jari daar met een rolstoel in kan. Niet alleen voor een ritje naar het ziekenhuis, maar ook voor een dagje weg met het gezin of om eens op vakantie te gaan. "Hij is nu bijna negentien kilo. We tillen hem vanaf de stoel naar de auto, maar dit is haast niet meer te doen", zegt vader Nicky.

Waar de ouders voor de nieuwe aanbouw een vergoeding hebben gekregen, is dit niet mogelijk voor een rolstoelbus. Maar een geschikte bus kost al snel tussen de 40 en 50 duizend euro. Daarom zijn ze een inzamelingsactie gestart om dit bedrag bij elkaar te krijgen. 

Ondanks dat het afwachten is wat Jari de komende jaren allemaal wel en niet kan, gaat hij in ministapjes vooruit. Als ouders hebben ze lang gehoopt dat zijn situatie nog zou omslaan. "Het is lang een soort droom geweest dat je een keer wakker wordt en dat hij zich toch meer gaat ontwikkelen. Dat hij toch gaat lopen", vertelt Nicky. "Maar we hebben ons erbij neergelegd dat dit het is. We zijn blij met elke stap die hij maakt."