Waar Koningsdag in Bergen op Zoom meestal in het teken staat van feest, spelletjes en muziek, wordt er maandagmiddag stilgestaan bij de 17-jarige Bram de Caluwé. Hij overleed 13 april aan de spierziekte SMA (Spinale Musculaire Atrofie). Tijdens de uitreiking van 'Lint voor een Kind' nemen zijn ouders het lintje postuum voor hem in ontvangst: "Ondanks het gemis en verdriet dat je hebt, staan we hier ook met trots.”

Op het Wilhelminaveld is het eerder op de dag nog uitbundig feest. Kinderen vermaken zich met spelletjes, ouders zitten in oranje kleding aan tafeltjes en op het podium speelt de harmonie. Maar rond de lintjesuitreiking verandert de sfeer even. Van de vier kinderen die een lintje ontvangen, is Bram degene die gemist wordt. 

Burgemeester Margo Mulder spreekt de aanwezigen toe en vertelt het bijzondere verhaal van de jongen. “De uitreiking Lint voor een Kind is een feest. Want met deze speciale onderscheiding willen we kinderen of jongeren die goede dingen doen voor anderen in de schijnwerpers zetten. Een feestje dus”, zegt ze. "Toch heeft de uitreiking ook een verdrietige kant."

Ingrid en Rob, de ouders van Bram, komen het podium oplopen en nemen het lintje zichtbaar geraakt in ontvangst. “Het is bijzonder. Voor het gezin en voor Bram”, vertelt Ingrid. “Ondanks het gemis en verdriet dat je hebt, staan we hier ook met trots.” Rob vult aan: “Het is een beetje dubbel. Het gemis is heel groot. Maar wel fijn dat er op deze manier weer aandacht komt voor zijn ziekte.”

Bram wordt door zijn ouders omschreven als lief, sociaal en grappig eigenwijs. “Hij was heel positief. Nooit chagrijnig, nooit jaloers en altijd vrolijk. Ondanks zijn ziekte,” zegt Ingrid.

Die ziekte, SMA, is een spierziekte waarbij spieren steeds verder achteruitgaan. “Toen we de diagnose kregen bij Bram was er helemaal geen medicijn. De verwachting was nul", legt Ingrid uit. Later kwamen er wel behandelingen, maar voor Bram was dat te laat. Toch bleef hij zich inzetten voor anderen. “Hij zei altijd: voor alle andere kinderen die dit nog gaan krijgen, zet ik me in.”

Dat deed hij onder meer voor Spieren voor Spieren. Zo stond hij als jonge jongen op posters met turner Epke Zonderland, werkte hij mee aan acties voor de Vriendenloterij en deed hij mee aan initiatieven zoals Serious Request. “Hij heeft heel veel gedaan”, zegt zijn vader. Zelfs na zijn overlijden dacht Bram aan anderen. “Hij wilde geen bloemen, maar donaties voor Spieren voor Spieren."

Bram zag dat behandelingen voor jonge kinderen verbeterden. “Hij zag kinderen die vanaf de geboorte al medicijnen kregen. Die ontwikkeling is veel beter dan toen hij de diagnose kreeg. Daar hield hij zich aan vast. Voor andere kinderen.”

Zijn ouders proberen die gedachte nu voort te zetten. “We proberen toch positief te zijn. Dat is af en toe wel lastig",  zegt Rob. “We moeten er iets van gaan maken. Dat hebben we hem beloofd.”

Ingrid houdt zich vast aan de boodschap die ze ook tijdens zijn uitvaart meegaf: “Genieten van de kleine dingen. Leef en geniet van de kleine dingen. En vier alles wat je haalt.”