Gezin emigreert naar Duitsland voor medicijn bij dwerggroei: 'We moeten'
Wat begint als een paar extra controles na de geboorte van Nellie, eindigt in een ingrijpende beslissing: emigreren naar Duitsland. Dat doen haar ouders omdat hun bijna vier maanden oude dochter hier geen medicijn kan krijgen. Nellie heeft achondroplasie, een vorm van dwerggroei waarbij ze naar verwachting zo’n 1,25 meter lang wordt.
Op 13 februari wordt Nellie thuis geboren in Best. In eerste instantie lijkt er niks aan de hand. "Het ging supergoed, maar ze was te klein. We moesten naar het ziekenhuis, voor wat wij dachten een paar checks", vertelt Inge. Maar die controles duren langer dan verwacht. "Na zeven weken hoorden we dat ze deze vorm van dwerggroei heeft. Dat was even schakelen, daar hadden we even tijd voor nodig. Maar Nellie is gewoon wie ze is: super vrolijk, super lief. Dit hoort nu bij ons."
"De ziekte komt in Nederland maar zo’n zeven keer per jaar voor."
Jelle en Inge horen over een medicijn dat Nellie kan helpen. Met die behandeling zou ze mogelijk niet 1,25 meter worden, maar richting de 1,50 meter groeien. "Met dit medicijn wordt haar leven makkelijker: geen operaties en minder aanpassingen, bijvoorbeeld aan een auto of keuken", vertelt Inge. Maar het medicijn, dat in Europa is goedgekeurd, is niet verkrijgbaar in Nederland, wel in 55 andere landen.
Maar waarom is het hier niet te krijgen? "De ziekte komt in Nederland maar zo’n zeven keer per jaar voor. Voor de fabrikant is het een kleine markt en voor Nederland een duur medicijn", vertelt Jelle. Het zou erop neerkomen dat Nederland strenge regels heeft rondom toelating en vergoeding van medicijnen. In Duitsland ligt dat anders: daar is het medicijn wel beschikbaar.
"Ik wil het beste voor mijn dochter. Gewoon de knop om, we moeten."
Voor het gezin is het geen optie om in Nederland te blijven en het medicijn zelf in Duitsland te halen. Dat zou zo’n twee ton per jaar kosten. Het gaat om een dagelijks spuitje, die Nellie moet krijgen totdat ze is uitgegroeid. "Dat is niet te betalen", zegt Jelle. Door naar Duitsland te verhuizen en daar inwoner te worden, kunnen ze een zorgverzekering afsluiten en krijgt Nellie het medicijn wél vergoed. En dus emigreert het gezin.
"Het was mijn idee om naar Duitsland te gaan", zegt Jelle. "Ik dacht vrij snel: ik wil het beste voor mijn dochter. Gewoon de knop om, we moeten." Het gezin heeft ook een zoon, de tweejarige Abel. "Onze zoon zal het emigreren niet eens merken, en Nellie natuurlijk ook niet. Het is aan ons om ons aan te passen."
Voor zijn werk hoeft Jelle weinig te veranderen: hij wil vanuit Duitsland in Nederland blijven werken. Inge richt zich de komende tijd vooral op het emigratietraject en de zorg voor Nellie.
Het gezin staat op het punt een huis in Duitsland te kopen. "Over twee weken tekenen we, dan is het echt officieel. Het wordt ons paradijs. Van iets onverwachts maken we iets avontuurlijks", vertelt Inge. Toch hoopt ze dat het medicijn ook naar Nederland komt. "Ik zou er boos over kunnen zijn, maar ik probeer die kant los te laten en te kiezen voor onszelf. Van boosheid word je niet gelukkig."
Wie het avontuur van Jelle en Inge wil volgen, kan dat doen via hun Instagramaccount @duitsparadijs:
